Броят на диагностицираните с възпалителни чревни заболявания расте в световен мащаб. Вече при над 3 млн. души в Европа и повече от 5 млн. души в света е установено хроничното заболяване, което може да причини сериозен стомашен дискомфорт и рязко да влоши качеството на живот. Тревожно бързо нарастват и тези случаи при децата и младите хора.
За хроничните чревни болести не се знае много – например не е ясно на какво се дължат, но според специалистите те възникват от комбинация от рискови фактори. За рисковете и тенденцията на увеличаващите се диагнози, както и за новата биологична терапия, която дава шанс за нормален живот на пациентите с възпалителни чревни заболявания, „Дневник“ говори с Луиза Аведано – директорът на Европейската федерация на асоциациите за болест на Крон и улцерозен колит, в която членуват 33 държави, включително три извън Европа.
От 2013 г. България също е представена в Европейската федерация. У нас от улцерозен колит и болестта на Крон са диагностицирани около 3000 души, за които здравната каса покрива скъпото биологично лечение от 2011 г. насам, но по строги критерии. Според изчисленията на Световната здравна организация още около 18 хиляди българи страдат от тези заболявания, но все още не са стигнали до диагноза или лечение.
Има ли обяснение за увеличаващия се брой на възпалителни чревни заболявания в Европа?
– Първо да уточня, че не съм медицински специалист. Това, което е ясно е, че има много голям скок на заболеваемостта. Големият проблем е, че не знаем какво причинява тези болести, знаем само че е вероятно е комбинация от фактори, които са и генетични и от околната среда.
Другото, което сме забелязали е, че най-голямо увеличение на случаите има сред децата и младите хора в най-развитите и така да се каже най-индустриалните държави. Така че при всички случаи има връзка, но засега няма категоричен отговор.
Това, върху което сме концентрирани, е как да помогнем на тези млади хора, на които им предстои целият им живот, но с хронична болест, влошаваща значително качеството му. Опитваме се да подкрепяме и близките им, защото да си родител на дете със заболяване, което определя ежедневието му, не е никак лесно. От медицинска гледна точка много сложен момент е например преходът от педиатъра към тесен специалист, който да е подготвен в сферата на възпалителните чревни болести и модерните възможности за лечение.
Рисковите фактори стават все по-агресивни при младите поколения и резултатът с увеличения брой диагнози е на лице. Това е валидно за повечето хронични заболявания, особено автоимунните.
Какво е традиционното лечение за тези болести и какви са модерните възможности?
– Много зависи от степента на агресивност на болестта. Могат да са много тежки, или пък не. Най-общо казано има стандарт, през който повечето пациенти преминават. Започват с ниските дози на традиционните лекарства и увеличават постепенно, докато не стигнат до новите – биологични и биоподобни медикаменти, които са налични в последното десетилетие.
Специално при децата се подхожда по-различно, но няма да навлизам в тази територия, която не е моя, а на лекарите. Фактът е, че и специалистите и пациентските организации в момента сме фокусирани върху преминаване от традиционните към биологичните възможности за лечение, тъй като показват по-добри резултати. Около 48{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63} от хората, живеещи с болестта на Крон или улцерозен колит в Европа, вече се лекуват с биологична терапия, но 42{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63} нямат никакъв достъп до нея или тя не е подходяща в техния случай по медицински причини или пък по съображения на лекаря и на здравните системи.
Съществена разлика между биологичното и традиционното химично лекарство има и в грижата и вниманието от страна на лекарите. При биологичната терапия всеки етап се наблюдава от близо, защото е много важно как организмът ще откликне на живия медикамент. Така че хората, които нямат достъп до тези лекарства, са лишени и от това внимание.
Причината финансова ли е? Какво е отношението на различните здравни системи към това скъпо лечение?
– Финансовата криза е навсякъде. Съвсем честно, не виждам големи разлики между страните на изток, на запад, на север или на юг в Европа. Навсакъде целта е да се пестят пари, навсякъде. От Португалия, през Полша до Дания – ситуацията е една и съща.
В някои страни проблемът е по-видим, просто защото достъпът до биологична терапия първоначално беше напълно свободен, но сега се опитват да въведат лимити и критерии, за да намалят пациентите, които могат да се възползват. В други държави въвеждат само и единствено по-евтините заместители на оригиналните лекарства – така наречените биоподобни. Има различни решения, но не бих казала, че някоя страна се отличава от другите.
От позицията на пациентите по-интересното е къде отиват спестените пари. Ако като пациент знам, че сменайки лекарството ми с по-евтино, здравната система ще спести 30{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63} от мен и тези пари ще отидат за борба с моята болест или за подпомагане на други пациенти като мен – ще съм доволна. В много държави например няма осигурена помощ от диетолози или психолози за пациентите с новооткрита хронична болест, а те имат остра нужда в този момент.
Но ако тези спестени 30{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63} отиват за увеличение на заплатата на някой мениджър, тогава няма да съм съгласна на този компромис. Това е пример за липса на прозрачност в здравните системи.
Ето и друг вариант – държавата решава, че ще спести пари като не предлага услугата да прави вливанията с биологични медикаменти в дома на пациента, а ги прави в болница. Болницата също гони минимални разходи. Но с това е свързан един цял загубен работен ден за пациента. Той трябва да вземе кола и придружител, за да отиде до там.
Разбирате ли, всяка институция по веригата гледа само тази част от процеса, която е обвързана със самата нея, без да отчита цялата система. В крайна сметка това е система – комбинация от различни аспекти и участници. Два дена болничен за пациента и неговия близък не влияят пряко на бюджета на болницата, но влияят на бюджета на цялата система, на държавата.
Или пък ако болниците не говорят помежду си – това също е чиста загуба на средства. Ако не се водят регистри и медицински досиета на пациентите, ако няма кой да следи какви вливания са им правени и се наложи да отидат в друга болница, лечението може да се провали. Това е не само разхищение на пари, но и е вредно за пациента. Такива проблеми има навсякъде.
Имате ли впечатления за България?
– Знам, че общността на хора с болестта на Крон и улцерозен колит при вас не е много голяма, но доколкото разбрах има отзивчивост към нея. От председеталя на българската асоциация (БАБКУК) Мартин Кожинков знам, че пациентската организация има нужда от повече подкрепа, както навсякъде другаде, но като цяло се справят добре. Не съм с впечатлението, че България е проблемна държава по отношение на хроничните чревни заболявания.
Има държави, където има сериозни проблеми в момента, особено за въвеждането на биологичната терапия и преминаването към биоподобни продукти. На места тя се дава първо на други групи пациенти, примерно с ревматоиден артрит. А в Португалия например преди две години решиха изцяло да преминат към биоподобните без да преценят риска за пациентите.
От гледната точка на пациента как е по-различна тази терапия? Има ли странични ефекти?
– Няма много странични ефекти и те са сходни при различните пациенти. Говорила съм с много пациенти, които са приемали различни лекарства през живота си за болестта си – те са убедени, че след въвеждането на биологичните медикаменти преди 12 години има осезаема разлика за качеството им на живот и контрола над заболяването.
Първоначално хората подхождат плахо към това лечение, защото е ново и непознато и има някои особености, като това че е инжекция и понякога предизвиква обриви и други реакции, а и времето за повлияване от него е индивидуално. За всеки пациент тази терапия протича различно – това е персонализирано лечение, което отнема време да бъде настроено според човека.
Ето затова настоявам, че когато то най-после е проработило не трябва да се бърза с намирането на заместител. Защото освен всичко друго това има и психологически ефект. Когато най-накрая си постигнал добър баланс и виждаш добрите ефекти, смяната може да те разклати. Много сме предпазливи по този въпрос именно при хората, които са намерили своето лечение и се чувстват добре.
Но аз така или иначе не виждам смисъл да се фокусираме върху темата за биподобните, когато сме свидетели на огромен разгръщащ се потенциал на този пазар. За новодиагностицираните пациенти, които никога не са се лекували с биологични лекарства например, опция ще е направо да започнат с по-евтините еквиваленти вместо да рискуват да ги сменят.
Така че в близко бъдеще общият разход може да падне много, но защо да е за сметка на хората, на които им е отнело няколко месеца или години, докато намерят правилното лечение за себе си. Проблемът идва от там, че все още няма научни доказателства за това безвредна ли е тази смяна, или не, т.е. засега не е отречена като риск.
Ако се остави настрана финансовият въпрос, биологичната терапия подходяща ли е за всички пациенти с чревни възпалителни заболявания?
– Не, в никакъв случай. Може да има медицински причини, които правят противопоказно приемането на биологични продукти. Може да има отговор от имунната система, може да има друго заболяване, което пречи. Само специалистите имат право да преценяват и да препоръчват. Може би с новите поколения биологични медикаменти, които ще започнат да излизат, ще видим подобрена поносимост, но за момента знаем, че не са приложими във всички случаи.
Колко време се приемат тези медикаменти?
– Това отново се определя на индивидуално ниво. Има хора, които са участвали в първите клинични изпитвания преди 10 години и продължават да ги приемат. По-леките случаи могат да се повлияят по-бързо. Зависи и от стандартите на национално ниво – в някои държави е решено терапията да се прилага в определен период от време и след това да се прекъсва.
Много е трудно да се създаде общовалидна рецепта за момента. Елементарен пример е бременността. В някои случаи чревните болести се отключват точно тогава и са истинска битка за бременните, в други – това е най-спокойният и балансиран период. Просто не може да се даде еднозначен отговор.
Източник:http://www.dnevnik.bg/intervju/2016/07/06/2790485_luiza_avedano_direktor_na_mejdunarodna_pacientska/
