Рубрика: Новини
За трета поредна година в България стартира информационната кампания „6000 причини за действие“, посветена на Световния ден на редките болести. Инициативата на Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM) цели да насочи общественото внимание към нуждите на пациентите и значението на ранното откриване на тези специфични състояния.
Основните приоритети на кампанията включват осигуряването на навременен достъп до лечение и разработването на устойчиви политики за подкрепа на засегнатите лица и техните семейства. В света са познати над 6000 редки заболявания, като 80% от тях имат генетичен произход, а при 70% първите симптоми се появяват още в детството.
В Европа около 30 милиона души живеят с редки болести, характеризиращи се с хроничен и често тежък ход. Пациентите често се сблъскват с трудности при организирането на медицинската грижа, като над 60% от тях споделят, че липсата на координация между институциите води до финансови загуби и социална изолация.
Данните за България сочат, че близо 400 000 души са засегнати от подобни заболявания, но над 40% от тях все още нямат поставена точна диагноза. Този процес, известен като „диагностична одисея“, може да отнеме години, което подчертава спешната нужда от системни промени в здравеопазването.
Кампанията акцентира върху необходимостта от обновяване на Националната програма за редки болести. Новата програма трябва да включва съвременни научни постижения, ясно дефинирани мерки и устойчиво финансиране, за да се гарантира цялостен подход в грижата за пациентите.
През 2026 г. инициативата „6000 причини за действие“ ще се реализира основно в социалните мрежи Facebook и LinkedIn. Там ще се дискутират ключовите предизвикателства пред болните и техните близки, като целта е да се постигне реална промяна в качеството на техния живот.
