Националният дворец на културата и сгради в още четири областни града у нас ще бъдат осветени в лилаво тази вечер – цветът на хората с епилепсия по света. Отбелязваме Световния ден за борба с най-разпространеното хронично неврологично заболяване, като тази година инициативата се провежда под мотото: „Заедно за подкрепа и осведоменост“.

Около 70 хиляди са българите с епилепсия, като някои от тях имат и други хронични заболявания. Болестта най-често започва в детска възраст или след като човек навърши 65 години. Среда и подкрепа за по-тежките случаи на заболяването предлага столичният дневен център „Безброй чудеса“, основан преди 6 години от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Посещава се от 25 деца и младежи на възраст от 3 до 35 години. С тях работят различни специалисти, а младите хора се чувстват значими, разказва директорът на социалната услуга Мария Гергова:

„Това, че ти имаш изискване към един човек – примерно, елате да свирим сега, ние сме сигурни, че ти можеш – самочувствието е различно“

Проблем е, когато младият човек навърши 35 години – трябва да напусне услугата.

„До вчера си бил активен и в един момент оставаш вкъщи и нямаш стимул. Просто знаеш, че нищо няма да ти се случи“, казва мария Гергова.

От Асоциацията работят за разкриване на втори център, за да групират по-малките и по-големите според интересите им. Днес вратите на дневния център са отворени през целия ден, а от организацията ще представят резултатите от анкета за проблемите в ТЕЛК комисиите у нас.

Водещата световна биофармацевтична компания Vertex Pharmaceuticals обяви положителни резултати от своята терапевтична програма Vanza Triple (vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor) – тройно комбинирано лечение за муковисцидоза.

То се прилага веднъж дневно, а резултатите от последните рандомизирани клинични проучвания във фаза 3 са показали много добър ефект при това тежко прогресивно мултиорганно заболяване, причинено от дисфункция на CFTR протеина. При пациенти с муковисцидоза мутациите в CFTR гена водят до намалено количество и отслабена функция на CFTR протеиновия канал на клетъчната повърхност.

Комбинацията от три активни съставки осигурява настъпването на терапевтичния ефект по няколко механизма.

Vanzacaftor и tezacaftor са включени в нея с цел да предизвикат увеличаване на количеството CFTR протеин на клетъчната повърхност. Deutivacaftor играе ролята на потенциращ фактор, предназначен да увеличи вероятността за отваряне на канала на CFTR протеина, доставен на клетъчната повърхност и да подобри преминаването на сол и вода през клетъчната мембрана.

Според компанията Vanza Triple като троен модулатор на CFTR отговаря на всички първични и ключови вторични крайни точки в проучванията при хора с муковисцидоза на възраст 12 и повече години. Също така, допълват оттам, получените резултати са по-ясно изразени в проучването с едно рамо при деца на възраст от 6 до 11 години, което означава, че терапията в ранна възраст може да предотврати развитието на болестта.

До средата на тази година Vertex Pharmaceuticals планира да подаде заявление пред големите регулатори FDA и ЕMA за одобрение на лекарствения продукт за приложение при деца над 6 години и при възрастни.

Работна група ще поправя Националната здравна стратегия 2030. Това решиха депутатите днес по време на заседанието на парламентарната комисия по здравеопазване. Основен двигател на групата ще е МЗ, чиито експерти ще обобщят направените предложения и ще ги оформят в по-кратък текст.

Впоследствие новият документ трябва да бъде внесен в парламента като депутатско предложение, за да може да се избегне цялата процедура със съгласуването и внасянето му от Министерски съвет. Председателят на комисията проф. Костадин Ангелов заяви, че всички заинтересовани страни, граждани и неправителствени организации могат също да направят предложения и да ги изпратят на имейла на Здравната комисия, публикуван на сайта на парламента.

Припомняме, че Националната здравна стратегия за втори път не среща одобрение на парламента. Първият опит беше изготвен от служебното правителство през септември 2022 г., но се сблъска с критиките на депутатите от здравната комисия. Аргументите тогава бяха, че в стратегията няма разчети, няма планове, няма ясни критерии и пациентът не е в центъра ѝ.

Критиките днес не се различаваха особено, като депутатите посочиха, че стратегията е само козметично променена, като е усложнен езикът, на който е написана, по „брюкселски маниер“. Проф. Ангелов дори се пошегува, че стратегията му прилича на създадена от изкуствен интелект. Депутатите отбелязаха и че в стратегията напълно липсват политиките, очертани от министъра на здравеопазването проф. Хинков в началото на мандата му, както и че срокът за изпълнението на амбициозните планове, заложени в нея, вече е твърде кратък.

Народните представители приеха становищата на експертните съвети към МЗ и заявиха, че всички те ще намерят отражение в новия документ.

Здравната комисия в парламента ще разгледа на второ четене законодателни промени, с които да се повиши проследимостта на наличните количества лекарства у нас. Ще бъде обсъдено и предложение на БСП да се въведе възможност за разкриване на мобилни аптеки в населени места, където вече има открита аптека или дрогерия.

Депутатите ще обсъдят законопроект за изменение на Закона за лекарствата, внесен от ГЕРБ-СДС, след като на първо четене са добавени предложения на същата парламентарна група, както и такива на ПП-ДБ и на БСП.

От ГЕРБ-СДС предлагат лекарствата от Позитивния лекарствен списък, които нямат код за проследяване, да не се заплащат от Здравната каса. Срокът за подаване на код към системата СЕСПА ще бъде 14 дни от вписването на медикамента в списъка.

Без заплащане ще остават и лекарствата без проверена автентичност чрез показателите за безопасност. Вносителите на лекарства и притежателите на разрешение за паралелен внос, които не подават тази информация, ще бъдат санкционирани – с глоба до 25 000 лева за първо нарушение.

Търговците, които не са изпълнили новите изисквания, ще могат да го направят в срок от 1 месец след влизане в сила на законопроекта.

Възможността за отпускане на допълнителни целеви средства за държавните психиатрични болници у нас ще бъде обсъдена на днешното заседание на временната парламентарна комисия за защита на правата на психичноболните пациенти. Това е второ заседание на комисията след нейното сформиране.

Предложението за отпускане на допълнителни пари за психиатричните болници е свързано с издръжката на дълготрайно пребиваващи в тях пациенти, които са над 200 души.

Държавните психиатрични болници са 12, като 2 от тях се намират в София.

По данни от проверки, извършени от екипи на Омбудсмана и представени на миналото заседание на комисията, в болниците се наблюдава хронично недохранване, хората се лекуват в лоши материални условия, липсват кадри, както и качествена психиатрична помощ.

На много места тези заведения работят като социални институции, посочват от екипа на Диана Ковачева. Целта на временната комисия в парламента е да подготви конкретни предложения за промени, които да подобрят лечението и услугите за хората с психични заболявания.

Ще бъде разгледана и идеята за отпадане на запрещението за хора с психични и интелектуални затруднения. На днешното заседание ще бъде представен напредъка по подготовката на промени в Закона за здравето в областта на психичното здраве.