Да бъде разписан пътят на пациент с дадено рядко заболяване – при какъв специалист да отиде, в кои болници има съответните лекари, кой плаща за лечението. Това предлагат от фондация „Миастениа гравис“ – една от организациите на хората с редки болести.
Председателят Ирена Нешовска смята, че е нужна национална стратегия за тези заболявания, за разлика от здравното министерство, което на този етап не предвижда специален стратегически документ.
В навечерието на Международния ден за солидарност с хората с редки болести, който се отбелязва днес, 12 други организации подписаха манифест, в който поставят искания за достъп до модерни диагностика и терапии, както и до цялостна грижа.
Муковисцидозата е най-често срещаната рядка диагноза и е сравнително добре познато заболяване у нас – около 200 българи живеят с него. Болестта има генетично нарушение, което води до образуване на гъст секрет в белите дробове, червата, панкреаса, черния дроб. Хората боледуват често от инфекции, разказва Мария Калчева от асоциация „Муковисцидоза“. Нейният внук е диагностициран с болестта преди 15 години. Днес има достъп до извоюваното от пациентската организация – например инхалаторните антибиотици, които Здравната каса заплаща.
„Здравната каса изписва три инхалаторни антибиотика, но не отпуска на пациентите инхалатори – не знам по каква причина. Затова ние като организация сме се наели – събираме дарения. От 10 години купуваме инхалатори и ги даваме на нашите пациенти“.
В момента хората с муковисцидоза използват инхалатори за 450 лева, които обикновено издържат около 2 години. Модерните устройства, които се използват масово в Европа, са двойно по-скъпи, но правят инхалация на медикамент за 3 минути, вместо за 15. Иначе за тези пациенти има клинична пътека при влизане в болница, както и модерни генетични лекарства, коригиращи донякъде дефекта и проявата на симптоми. Заплащат се от Касата от миналата година и са достъпни за хората, които имат поне една мутация Delta F 508 – 80 процента от пациентите.
Други, важни за качеството на живот добавки, не се осигуряват от здравната система, сподели Мария Калчева.
„Нямаме препарати, които разреждат секрети. Всички си купуват сами. Един месечен курс излиза на пациента около 80 лв. Другото, което страшно много липсва, са мастноразтворими витамини“.
Миастениа гравис – друго рядко заболяване, което не е съвсем непознато в България, а засяга между 1500 и 2000 души плюс техните семейства. То е невромускулно, хронично, проявява се в различни форми – като умора на лицето, завалян говор, трудно движение на краката. Симптомите се засилват при стрес, студ и жега. Здравната система поема едно животоподдържащо лекарство, има и клинична пътека за стабилизиране на пациентите при влошаване и криза. Но е недофинансирана и не покрива нужния брой процедури, които да се направят на такъв пациент, разказва Ирена Нешовска от фондация „Миастениа гравис“. Така се налага на хората да плащат за процедури, за да не умрат.
„Двама – трима могат да си позволят годишно да платят такива суми. По този начин пада и интересът на самите здравни специалисти да правят тези манипулации“.
Според Нешовска стойността на клинична пътека трябва да се увеличи двойно от сегашните 9000 лева.
Това, което получава болницата, за да стабилизира човек с криза при миастениа гравис, не покрива цените на медикаментите, които се използват, обясни доц. Милена Миланова от университетската болница „Свети Наум“. Тя работи в експертния център за диагностика и лечение на болестта.
За това заболяване у нас все още няма регистрирано имунно лечение.
Проблем към момента за хората с муковисцидоза е недостигът на основното им лекарство, обясни Мария Калчева.
Сред проблемите на хората с миастениа гравис е спешната медицинска помощ, която им се оказва при криза, когато пациентите не могат да говорят. Спешната помощ не е информирана, че при това заболяване може да умреш при криза, подчерта тя.
От асоциация „Муковисцидоза“ работят за въвеждане на масов неонатален скрининг за заболяването, както и за поемане на висококалорични медицински храни от Здравната каса. А от фондация „Миастениа гравис“ искат страната ни да има стратегия за редките болести, която може да обедини 3 елемента – кой е специалистът, в кое лечебно заведение човек да отиде и как да се заплаща лечението.
От здравното министерство обясниха, че не предвиждат отделна стратегия, а ще работят за повече възможности за достъпни, качествени и навременни диагностика и лечение на редките болести. Както и че начертаването на стандартен път за пациент с рядко заболяване не би позволило да се вземат предвид спецификите на всяко отделно заболяване.
