Българските пациенти с миастения гравис ще имат възможност за съвременно и целенасочено лечение с три нови медикамента още в края на 2025 или началото на 2026 година. Това стана ясно на Четвъртия форум за хора с диагноза миастения гравис и техните близки, проведен на 27 септември 2025 г. в София под мотото „Всички обединени за Миастения гравис“. Събитието бе организирано от Фондация „Миастения гравис“ и събра водещи специалисти и пациенти от цялата страна.
Какво представлява миастения гравис?
Миастения гравис (МГ) е хронично автоимунно заболяване, при което се нарушава нервно-мускулното предаване в напречнонабраздената мускулатура. Това води до:
-
мускулна слабост,
-
лесна уморяемост след усилие,
-
затруднения при говор, преглъщане или дишане.
Заболяването изисква продължително лечение и специален подход както от страна на лекарите, така и от страна на пациентите.
Три нови медикамента – специално за МГ
Акад. Иван Миланов и председателят на Фондация „Миастения гравис“ Ирена Нешовска откриха форума с обнадеждаваща новина: за първи път у нас ще бъдат достъпни лекарства, разработени специално за миастения гравис.
До този момент терапията включваше медикаменти, предназначени първоначално за други заболявания, които само облекчаваха симптомите. Новите препарати са насочени към самия механизъм на заболяването и дават надежда за по-добър контрол и качество на живот.
Доц. д-р Милена Миланова представи критериите, по които НЗОК ще реимбурсира медикаментите, а доц. д-р Георги Славов разясни възможните странични ефекти. Според Ирена Нешовска:
„Критериите, публикувани от Българския лекарски съюз, дават възможност за включване на пациенти, които реално са изпитали тежестта на болестта. Това е огромна стъпка напред.“
Класически и съпътстващи терапии
На форума бяха представени и лекции за класическите подходи:
-
проф. д-р Силвия Чернинкова говори за очната форма на МГ,
-
доц. д-р Мария Димитрова – за ролята на имуносупресията,
-
д-р Кристина Димитрова – за избор на медикаменти при съпътстващи заболявания, които да не влошават основното състояние.
Анестезия и спешна помощ при МГ – въпрос на живот и смърт
Особено внимание бе обърнато на рисковете при анестезия и интензивно лечение. Доц. Миланова и д-р Илия Стоянов обясниха, че дори често използвани медикаменти – например диазепам при спешни състояния или зъболечение – могат да бъдат опасни за пациенти с МГ и да доведат до спиране на дишането.
Затова вече е въведен специален протокол за спешна помощ, съгласуван с Националната асоциация на работещите в Спешна помощ и одобрен от Министерството на здравеопазването.
Живот с МГ – бременност и подкрепа
Д-р Ваня Денева представи ценна информация за младите жени с МГ, свързана с подготовката и проследяването на бременността.
Пациентите активно участваха във форума, споделяха лични истории и обменяха контакти. Доброволци, които вече имат опит с диагнозата, предаваха знания и надежда на новодиагностицираните.
„Хората разбраха, че не са сами. Усетиха подкрепа и получиха увереност, че могат да живеят пълноценно и да се справят със заболяването“, подчерта Ирена Нешовска.
Пет години Фондация „Миастения гравис“
Фондацията отбеляза своя 5-годишен юбилей. Макар че сродните организации в Румъния и Гърция имат над 20- и 30-годишна история, българската структура успя за кратко време да постигне значими успехи – включително осигуряване на достъп до адекватни терапии. Това стана възможно благодарение на съвместната работа с Дружеството по неврология и личната ангажираност на акад. Иван Миланов.
✅ Всички лекции ще бъдат качени като отделни видеа на сайта на Фондация „Миастения гравис“: myastenia.bg.