Колегите, които работят в спешните отделения, са подложени ежедневно на тормоз и малтретиране от най-различни видове пациенти. Нашата гилдия има проблем с общуването заради адски многото работа и прегарянето. Всякакви разни хора с диагоналки те плашат, че ще те уволнят. Така бившият здравен министър д-р Мирослав Ненков коментира пред Нова телевизия случая с вече бившия съветник на военния министър Мустафа Емин в „Пирогов”.

Той призна, че медиците не са подготвени за постоянната агресия и не знаят как да реагират. „Агресията в спешните отделения, на спешния телефон е продукт на страха. Това го разбираш. Обаче колко ти е търпението да издържаш разни хора да те плашат, да те удрят, да бъдат агресивни”, допълни той.

Според д-р Ненков обаче проблемът е в това, че гилдията на лекарите не е единна и не си пази авторитета. „На колко хора се е случвало да отидат на лекар и той да каже – „Леле, леле, ти при тоя ли ходи?! Ама аз щях да ти оправя цялата работа!“ Това убива авторитета на гилдията. Това води до това най-различни хора, включително съветници на министъра, да бъдат неуважителни и агресивни към колегията“, коментира анестезиологът.

Запитан нормално ли е обаче дете да чака 4 часа пред спешно отделение, той коментира: „Всеки, който има познати в цивилизования свят, знае, че това е нищо чакане. В нашия свят обаче не може да си представим как така на моето дете няма да бъде оказана веднага помощ. Никой, дори и най-гнусният лекар или сестра, няма да остави тежко пострадал”, категоричен бе той.

Източник: zdrave.net

Д-р Екатерина Петрова е специалист офталмолог. От 2018 г. е част от екипа на Отделението по очни болести на УМБАЛ „Лозенец“.

Завършила е медицина в Медицинския факултет на СУ „Св. Климент Охридски“ с отличие. Веднага след това започва работа в Отделението по очни болести, където специализира и придобива специалност по очни болести. Част от специализантския й стаж преминава в Отделението по очни болести на УМБАЛ „Аджибадем Сити Клиник Болница Токуда“ и УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“.

Провежда международни професионални стажове в Италия, Испания, Унгария и Тайланд, както и специализирани курсове в страната – лазери в офталмологията, глаукома, лечение на диабетна ретинопатия, макулна дегенерация свързана с възрастта, катарактална хирургия, приложение на интравитреални инжекции, флуоресцинова ангиография, ОСТ и ОСТ-ангиография, периметрия и др.

През 2022 год. става стипендиант на Европейското дружество по офталмология в Университетската болница в Антверпен, Белгия, под ръководството на проф. Тасиньон и проф. Дубгхаил с насоченост очна хирургия.

Проявява интереси в областта на диагностика и терапия при глаукома, катаракта, заболявания на преден и заден очен сегмент и очни придатъци, има активна научна и преподавателска дейност в областта на офталмологията.

Д-р Петрова е хоноруван асистент по офталмология на студенти по медицина към Медицинския факултет на СУ „Свети Климент Охридски“ на български и английски език. Редовно участва в научни конференции, симпозиуми и конгреси в България и чужбина.

Д-р Петрова, защо избрахте офталмологията за своя професионална съдба?

Никога не съм се съмнявала, че медицината е моята съдба. Още като дете желанието ми да помагам на хората се стана мечта, сигурна бях, че искам да стана лекар.

Започнах да следвам медицина с ясното съзнание, че избирам един изключително хуманен, но нелесен житейски път. Той обаче се оказа много пъстър и изпълнен с удовлетворение и смисъл, защото, колкото и банално да звучи, благодарността в очите на пациента наистина осмисля нашата работа, това е истинската награда на всеки лекар.

В студентските си години проявявах интерес към различни специалности. По това време бях доброволец в Хирургична клиника на ВМА, където се събуди интересът ми към хирургията. Контактът с пациентите ми показа колко важно е зрението за хората. Според статистически данни страхът от слепота надвишава този дори от някои животозастрашаващи заболявания. Така избрах офталмологията – една прекрасна, уникална сама по себе си високоспециализирана специалност.

Помогна ли Ви някой за този избор?

Винаги съм смятала, че важните избори в живота си човек трябва да прави сам. Така взех и решението да поема по пътя на медицината, а по-късно на офталмологията – избор, за който не съм имала и минута колебание. Първоначално срещнах известна съпротива от страна на родителите си, но те бързо се убедиха, че това ме прави щастлива и до ден днешен са моята най-голяма опора, за което безкрайно им благодаря.

В студентските си години сте била доброволец в Хирургична клиника на ВМА. Какво научихте за това време?

Така е, това беше моята първа истинска среща с реалността на медицината. Имах големия късмет да бъда сред невероятни хирурзи, които ме въведоха в този нов свят. Там научих основните правила в хирургията. Разбрах колко важни са отношенията лекар-пациент, както и че доверието между тях и спокойствието на пациента са основополагащи за успешното лечение. Освен това, видях добри колегиални и етични отношения, които изградиха у мен навика да бъда отборен играч, защото добрата медицинска практика изисква екипна работа. И, не на последно място, там за пръв път усетих магията на операционната или, както шеговито се изразява един от хирурзите: „Хвана те крастата на хирурга, а тя не пуска до живот“.

Години по-късно, по време на моята специализация, се почувствах вдъхновена от високия професионализъм и умения на обучаващите ме офталмолози. Така се затвърди и интересът ми конкретно към очната хирургия.

Провели сте няколко международни стажа в болници в чужбина, последният от които в Очно отделение на Университетската болница в Антверпен, Белгия. Какви са наблюденията Ви и можете ли да направите сравнение между българската и европейската офталмология?

Нещо, което мнозина може би не знаят е, че офталмологията в България е на много високо ниво. Ние разполагаме с наистина добри специалисти и апаратура на световно ниво. Проблем на нашата медицина е недостатъчната профилактика на пациентите, както и ниската здравна култура на населението, а това води след себе си редица последствия – ненавременно потърсена лекарска помощ, хронифициране на лечими заболявания и др.

Именно заради това един български офталмолог се среща с доста по- напреднали и запуснати случаи от повечето колеги в чужбина.

Дори мога да кажа, че един добър катарактален хирург в България, поради необходимостта да се справя с такива тежки случаи, не само не отстъпва, но до известна степен може да надвишава уменията на европейските хирурзи. Извън социалнозначимите заболявания обаче има и области в офталмологията, които са останали на заден план. Това се отнася най-вече за очната онкология, хирургично лечение на някои вродени и наследствени заболявания, някои заболявания на ретината и роговицата, хирургията на орбитата и др.

Освен работата си като клиницист, имате ангажименти и като преподавател – асистент в Медицинския факултет на СУ „Кл. Охридски“. Помага ли Ви това да се изградите като личност, като специалист, който има определени цели за развитие и като учен?

Работата със студенти се превърна в кауза за мен. Предаването на знания, умения и личен опит в практиката е една от най-важните ни задачи като лекари. Още когато започнах работа с първите си групи студенти осъзнавах, че те формират не само база данни от знания, с които да боравят по-късно в лекарската си практика, но и цялостната си представа за медицината, клиничното си мислене, етичните норми, психологията на работата с пациенти. По-късно видях, че те оформят собствения си стил на работа въз основа на това, което са видели в студентските си години, затова особено важно е какъв пример даваме на по-младите колеги. Това, че съм млад специалист много помага да преодоляваме бариерите и свободно да говорим на всякакви теми, които притесняват и занимават студентите във връзка с тяхното бъдещо развитие, както и настоящия учебен процес. Освен това, за мен те са били и винаги ще бъдат още един стимул да надграждам себе си като лекар, учен и човек.

Кои области на офталмологията намирате за особено перспективни? Кои иновативни постижения искате да въведете в работата си в близка перспектива?

В медицината винаги има поле за открития и развитие, тя е едно необятно море. Както вече споменах, в българската офталмология все още има някои области, които изискват още работа и нововъведения. Много бих се радвала да мога да допринеса с нещо, до което българите все още нямат достъп. Интересен фактор е и така бързо настъпващото приложение на изкуствен интелект, който в най-скоро време напълно ще промени лицето на офталмологията – една изключително зависима от апаратура специалност, както от диагностична, така и от хирургична гледна точка.

В личен аспект кои са любимите Ви занимания за свободното време?

На първо място се старая да намирам време за близките си хора, но, за съжаление, то никога не е достатъчно. Ако ми остане време за себе си, предпочитам да го прекарам с книга в ръка или като практикувам някакъв спорт, най-често плуване.

Коя Ваша мечта искате да видите осъществена в близко бъдеще?

Много се надявам в близко бъдеще в България да се създадат такива условия за работа на медиците, че да не се налага да напускат страната в търсене на по-добро бъдеще, условия на труд и реализация.

И един последен, летен въпрос – как прекарахте това горещо лято?

Както може да предположите, работих. За щастие, болницата е добре климатизирана, така че успях да се скрия от летните жеги!

Източник: zdrave.net

Големият проблем е, че за разлика от други европейски държави, у нас средствата за лекарствени продукти, като част от общите разходи, заплащани от Касата, ежегодно се увеличават

Председателят на БЛС д-р Иван Маджаров пред Zdrave.net

Д-р Маджаров, здравният министър проф. Хинков казва, че има феодализация в болниците, а Вие казвате в интервю, че управителите на някои държавни болници са като микрофеодали. Феодали ли са болничните директори?

Категорично искам да заявя, че не всички болнични директори се държат като феодали и никога не съм твърдял подобно нещо. Огромната част от тях, въпреки трудностите и недофинансирането на системата, успяват да се справят, алармират за нередности, ако има такива, и си вършат работата.

Нередностите в действията на някои директори и управители на лечебни заведения не бива да се генерализира. Не трябва това да се превръща в основание за „лов на вещици“, съпроводено с непрекъснатото публикуване и оповестяване на възнагражденията на болничните директори. Истината е, че повечето от тях получават по-ниски възнаграждения от добрите и търсени лекари в болниците.

Ако някой е позволил, било то законодател или нормотворец, да се стигне до значителни разлики в заплащането между служителите в дадена болница и ръководителят й, трябва спешно да се направят необходимите промени, защото това хвърля сянка върху всички останали, които си вършат работата добросъвестно. Не всеки би се справил да менажира успешно лечебно заведение в момент, в който са на лице: недостиг на средства, изискване за повишаване на заплатите и наред с това непрестанни упреци и атаки в общественото пространство. Има опит за изместване на проблема в сектора. Не бива да се заблуждаваме, че тези злободневни теми, са най-големият проблем на системата. Те практически са решими в рамките на правомощията на Министерството и не налагат тежки законодателни промени.

Какъв е според Вас истинския проблем?

Според мен проблемът е, че за разлика от други европейски държави, у нас средствата за лекарствени продукти, като част от общите разходи, заплащани от Касата, ежегодно се увеличават. С останалата част от средствата на здравноосигурените граждани някак си се опитваме да покрием всичко друго в системата: и заплатите, и разходите за пациентите, и първична помощ, и специализирана помощ, и изследванията. Основният проблем според мен се корени именно в начина на формиране на бюджета на Касата и запазването на тази тенденция.

Казвате, че делът от разходите на НЗОК за лекарства е най-висок у нас в сравнение с останалите страни от ЕС, но в същото време именно за лекарства е най-голямото доплащане в системата от страна на пациента. Да припомним, че доплащането е близо 50{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103} от разходите за здравеопазване.

Пациентите доплащат най-вече за генерични медикаменти, които се използват най-много за лечение на хронични неинфекциозни заболявания. Факт е, че в България най-голямото доплащане у нас е именно за лекарства. Това означава, че има нещо сбъркано в лекарствената политика. Някой получава прекалено голям дял и това за сметка на пациентите и на останалите участници в сектора. В България се говори за генерично заместване само тогава, когато става въпрос за лекарства, заплащани от пациентите. Никой обаче не иска и да чуе за генерично заместване за медикаментите, заплащани от НЗОК, т.е. Касата да има предимно прогенерична политика. Такава се предлага само за лекарствата на свободна продажба.

Да Ви върна обаче отново към казуса със заплатите на болничните директори. Има драстични случаи като този с директора на „Майчин дом“. Там се вижда и друга, характерна за част от големите държавни болници тенденция – че директорът сам си определя колко да му е заплатата, да взима процент от паркинга или всяко плащане за „избор на екип“, за консултации, за прегледи, да е единствения, който има право да работи с високо специализираната апаратура на болницата, да получава отчисление от всички договори за наем и т.н. Какъв е начина за справяне с тази несправедливост?

Ще отговоря принципно, а не за конкретния случай, който посочвате. Някои болнични директори, но категорично това не се отнася за всички, не разбират договора за управление като изискване за добро стопанисване и ръководене на дружеството или пък смятат, че ако дружеството има добри резултати то няма значение какво се случва в него. Задължение е на принципалът – на Министерство на здравеопазването, да следи тези процеси. Искам обаче отново да подчертая, че мнозинството от болничните директори получават възнагражденията си в съответствие с нормативната уредба. Смятам, че правилата за управление и възнагражденията на директорите трябва да са ясно разписани, за да не се допускат интерпретации. Те хвърлят петно върху всички. Дали министърът ще каже, че са феодали, дали аз ще кажа, че се създава усещането, че те са такива, за да се прехвърли проблемът от болната глава на здравата, няма никакво значение, защото това хвърля петно върху всички добри управленци.

Проблемът с недобросъвестните директори обаче никак не е малък, защото макар и да са единични случаи, необходимостта от това да си в добри лични отношения с тях, е основната причина младите лекари да не виждат възможност за развитие у нас.

Личните отношения, както вие ги наричате, за съжаление са много разпространени у нас. Те не са само между директори и лекари, между началниците на отделения и медицинския екип в отделението, но и във всички области на живота у нас. Това е вид народопсихология – ако е наш човек е добре, ако – не е, не става. Това ни пречи, когато въвеждаме конкурси, правила или други европейски практики.

Защо има съпротивление от част от общинските и част от частните болници срещу разписаното в НРД изискване за минимално заплащане на медицинските специалисти?

Началните заплати, заложени в Колективния трудов договор (КТД) в отрасъл „Здравеопазване“ станаха част и от НРД, защото депутатите гласуваха това изискване в Закона за здравното осигуряване.

Вместо КТД, те биха могли да използват различни механизми като посочат например конкретна сума или съотношение към средната заплата за страната. Каквато и да е формулата, по която се изчислява факт е, че за първи път се залага минимална долен праг на труда на медиците. Проблемът реално е, че голяма част от болничната система е изостанала в заплащането с 30 дори 40{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103}. В такъв случай според мен е редно критиците на изискването за гарантиране на минималните възнаграждения да обяснят на болничния персонал и на обществото какви са разходите, приходите и възможностите на болницата. Дори да бъде премахнато това изискване от НРД, не бива да забравяме че има естествен пазар на труда. Колегите лекари и медицинските специалисти не са собственост на никого и те ще отидат да работят там, където им се предлагат по-добри условия и заплащане.

Няма ли да се наложи да се помогне на някои лечебни заведения?

На областните болници, на които са вменени редица извънредни задължения, както и на някои общински, които са единствени в района, може би ще трябва да се помогне. Държавата трябва да направи преоценка кои болници са стратегически и кои трябва да се подпомагат.

Смятате ли, че ако пациентите знаят своите задължения в Спешните отделения, това би намалило агресията срещу медиците, каквато беше проявена и в „Пирогов“ от съветник на министър?

Нееднократно сме казвали, че навсякъде където се говори за права, трябва да се говори и за задължения, както на лекаря, така и на пациента. Има лечебни заведения, в които има вътрешни правила за поведение и на лекари, и на персонал и на пациенти, поставени на видно място. Липсата им на ниво закон обаче оставя неспазването им без последици. И още нещо: много често при агресия, дори физическа, наблюдаваме оправданието, че близките на пациента били притеснени или афектирани. Тази нишка трябва да бъде прекъсната. Когато сложиш себе си или близкия си над останалите болни, застрашаваш тяхното здраве. Когато пък става въпрос за публична личност или някой с власт, то този човек трябва да е пример за обществото, а поведението му достойно. Само заради поста, който заемаш в такава ситуация, дори и да си прав, трябва да се извиниш и да си замълчиш. Не е нужно да търсиш закрилата на институцията, в която работиш. Най-малкото, защото лечебното заведение ти е помогнало.  Ако някой е решил да се занимава с политика, трябва да е лидер и да знае, че отговорностите му пред обществото са много по-големи в сравнение с тези, на обикновените граждани.

Източник: zdrave.net

7 септември е международният ден за повишаване на осведомеността относно заболяването Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен. На този ден по света се обръща внимание към хората, живеещи с това заболяване и тяхното приобщаване.

В България децата и младежите засегнати от прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен са по-малко от 100 и може би заради това не им се обръща нужното внимание. Причина за това състояние е мутация в дистрофиновия ген, който се намира в Х хромозомата, затова заболяването засяга само момчета, а честотата му е 1 на 3500 новородени.

Българска асоциация за невромускулни заболявания работи за подобряването на условията за живот и съдейства при лечението на засегнатите от следните невромускулни заболявания: Латерална амиотрофична склероза, Мускулни дистрофии пояс-крайник, Мускулна дистрофия тип Бекер, Окулофарингеална мускулна дистрофия (ОФМД), Фацио-скапуло-хумерална дистрофия, Левкодистрофия с наличие на влакна на Розентал и Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен (ПМД тип Дюшен).

Българската асоциация за невромускулни заболявания е неполитическа, независима, обществена и доброволна организация, призвана да отговаря на потребностите на боледуващите от невромускулни заболявания. Тя е създадена през 1991 год. от родители на болни деца, болни, симпатизанти и лекари. Член е на Европейския съюз на асоциациите за мускулна дистрофия ЕАМДА.

Целите на асоциацията са да защитава правото на нормален и пълноценен живот на засегнатите от невромускулни заболявания у нас, да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните и на техните семейства, както и да съдейства за тяхното успешно адаптиране в обществото, но също и на обществото към тях.

В настоящия момент основно приложение в лечението на ПМД тип Дюшен намира терапията с кортикостероиди, АСЕ-инхибитори, B-блокери, ортопедичната хирургия, дихателната рехабилитация и физиотерапията, чрез които се подобрява качеството на живота на пациентите. За някои от мутациите се прилага и генна терапия.

Антоанета Пенева е председател на Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ). Тя е и майка на младеж с Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен. От нея научваме за проблемите пред децата и младежите с това заболяване:

„Много проблеми имат тези деца, защото заболяването е генетично и прогресиращо, характерно е с прогресивна дегенерация на мускулните клетки. Това води до постепенно отслабване и загуба на функцията на всички мускули. Засегнатите от това заболяване не произвеждат белтъка дистрофин, който осигурява живота на мускулните клетки.

Често това заболяване у нас се открива чак на 5 – 6-годишна възраст, когато детето започне да изпитва затруднения с изкачването на стълби, и да пада често. Това е късно диагностициране, у нас това заболяване не се разпознава от лекарите. Много редки са случаите, в които семейство с такова детенце попада на специалисти, които да го разпознаят. Най-често заболяването се бърка с ДЦП детска церебрална парализа, но двете заболявания нямат нищо общо освен сходна симптоматика.“

Прогресивната мускулна дистрофия тип Дюшен може да бъде установена само чрез кръвни генетични изследвания след раждането на детето или чрез специална пренатална диагностика в началото на бременността, но за да я направи, майката трябва да предполага, че е носител на този ген, а тъй като жените не боледуват, тя няма как да го знае.

Клиничната картина на ПМД тип Дюшен е следната:
• Начало преди 5-годишна възраст, при някои от пациентите има данни за закъснение в прохождането и тромава походка още преди дебюта на болестта или се наблюдава изоставане в невропсихологичното развитие на детето;

• Прогресираща мускулна слабост, първоначално предимно на долните крайници, а в последствие и на горните крайници;

• Затруднено изкачване на стълби, чести падания, затруднено изправяне от клекнало положение или извършване на други движения, натоварващи мускулатурата на тазовия пояс и проксималните мускули на долните крайници;

• Феномен на Gowers (при изправяне на пациента от клекнало положение, той се опира в бедрата си и прави катерещо се изправяне с помощта на ръцете);

• Клатушкаща се походка, впоследствие пациентите започват да ходят на пръсти, поради атрофия на претибиалната мускулатура;

• Ставни контрактури, с първоначално ангажиране на глезенните стави и Ахиловото сухожилие, а в последствие и на коленни, лакътни, раменни, тазобедрени и интервертебрални стави;

• Загуба на самостоятелна походка преди 13 годишна възраст;

• Дихателни нарушения;

• Сърдечно засягане се установява при 50{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103} до 80{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103} от пациентите в хода на заболяването, като са налице сърдечна недостатъчност, персистираща тахикардия, ритъмни и проводни нарушения и остри миокардни инфаркти.
и други.

Как изглеждат нещата в България за децата, живеещи с Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен? Осигурени ли са им приобщаващо образование, безопасна и достъпна среда?

„Тези деца имат нелек живот, всеки един ден е изпълнен с предизвикателства за тях. На първо място трябва да говорим за достъпната среда – за да ги виждаме тези деца и младежи навън, ние трябва да имаме достъпна среда – някъде я има – предимно в големите градове, другаде, обаче няма достъпна среда и затова тези деца не излизат много много от вкъщи. Достъпната среда не означава само да се сложат рампи по стълбите, а да бъде цялата околна среда достъпна. Погледнете тротоарите, те са с огромни прагове, които не могат да бъдат преодолявани с инвалидна количка.

Обикновено след 10 годишна възраст засегнатите от това заболяване сядат в инвалидна количка – костната система расте, но мускулната – не.“

Антоанета Пенева допълва:

„Децата и младежите страдащи от ПМД тип Дюшен, са интелектуално съхранени, изключително умни деца, които имат своите нужди и потребности като всички останали деца – и те имат нужда да се развиват и да учат това, което искат. За съжаление при тях това не се случва. Те не учат това, което искат, тъй като приобщаващото образование за тях не е никак приобщаващо. Напротив, например някое дете иска да се занимава с изобразително изкуство, но художествената гимназия няма достъпна среда. Проблемите с мускулите на ръцете настъпват по-късно във времето, заболяването протича индивидуално при всяко дете. Повечето от децата много обичат да рисуват, да правят нещо с ръцете си, да се занимават с нещо.

А и кой знае колко и кои са училищата с достъпна среда в България? Представете си как дете с това заболяване завършва седми клас и трябва да кандидатства в друго училище – родителите му трябва да обиколят целия град, за да видят в кое училище има достъпна среда.

Моят син завърши училище тази година, успешно се дипломира в 1 СОУ „Пенчо Славейков“ в София, но и там няма достъпна среда. Той завърши благодарение на подкрепата от родителите си – изкачването по стълбите ставаше с наша помощ, няма рампа в училището. Поне единият от родителите трябва да е постоянно с детето си, докато то е на училище.“

Засегнатите младежи и деца от прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен страдат и от дихателна недостатъчност защото отслабват и мускулите които осигуряват дишането. Как стои въпросът с дихателната подкрепа у нас?

„За децата, които все още не са навършили 18 години, това би могло да се случи чрез Фонда за лечение на деца в чужбина към НЗОК. Попълват се документи, кандидатства се, с приложени становища и препоръки от болнично заведение и от лекар, че детето има нужда от дихателен апарат. Той се ползва в домашни условия – някои деца го ползват за час-два през деня, но на други деца през цялата нощ им е включен, защото не могат да дишат самостоятелно.

Нещата стоят по съвсем различен начин, когато детето вече навърши 18 години, защото като възрастен няма право да получава помощ от този фонд. Най-често обаче дихателният проблем при тези младежи се появява след 18-та година.

Дихателните апарати (апарати за вентилация) са скъпи – комбинираните за инвазивна и неинвазивна дихателна грижа са 25 000 лв., тези за неинвазивна струват около 15 000 лв. Всички видове имат и консуматив, който трябва да се купува всеки месец – за комбинираните е около 700 лв. на месец, за неинвазивните е по-малко като цена.

Отделно децата имат нужда и от апарат за отхрачване (апарат, който почиства дихателните пътища). Той струва около 12 000 лв.

Когато един активен човек се движи, белите му дробове функционират нормално, но когато някой е предимно в седнало или в легнало положение, той не може да откашля и да отхрачва сам.

За да може да дишат добре, болните трябва да правят рехабилитация, редовни упражнения – всеки ден по 2-3 три пъти на ден. Правят ги с чужда помощ“

Как семействата намират финансови средства за тези скъпи апарати и консумативи?

„Правят кампании за дарения в социалните мрежи. Често самите младежи си организират кампаниите, те са онлайн непрекъснато – това е техният живот.

Тук стигаме до проблема с психическото здраве на тези младежи, защото някои имат подкрепа от семейство и приятели и са настроени позитивно, но има и младежи, които са много смачкани. А има хора в малките градове и в селата, които живеят с това заболяване и не са наясно със социалните мрежи. И те просто виждат, че детето има нужда от глътка въздух, виждат го, но нищо не могат да направят, за да му помогнат.

Как се чувстват тези родители, когато знаят, че не могат да помогнат на детето си?“

Каква е прогнозата за хората с прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен? Ако се полагат правилни грижи за тях, имат достъп до дихателна подкрепа и нужната рехабилитация всеки ден до каква възраст живеят?

„В Европа живеят до около 50-годишна възраст, в България тази възраст е наполовина – 25 години е средната възраст, до която достигат.

Респираторните инфекции при тях са много чести, те сами много се пазят, и родителите много ги пазят, но тези инфекции са обикновено причината за фаталния край.

Много ми се иска хората да знаят, че тези деца съществуват. Това са страхотни младежи, с чувство за хумор, изключително умни. Моят син, например, е една малка енциклопедия.“

Ако искате да помогнете или да направите дарение, Българска асоциация за невромускулни заболявания е тук и във фейсбук.

Българска асоциация за невромускулни заболявания има центрове в София, Плевен, Нова Загора и Благоевград. Членовете на асоциацията се чувстват много добре, когато се включват в различни дейности.

„Искам да призова абсолютно всички хора в нашето общество наистина да сме по-толерантни, а не просто само да казваме, че сме толерантни, а реално да не сме. Нека им помогнем на тези деца – те имат нужда от приятелско рамо, имат нужда от подкрепа.“ – завършва Антоанета Пенева

Още по темата:

От януари 2023 г. влезе в сила нов актуализиран списък на НЗОК: „Спецификации за помощни средства, приспособления, съоръжения, и медицински изделия за хора с увреждания“.

В края на 2022 г. Българската асоциация за невромускулни заболявания изпрати до Надзорния съвет на НЗОК искане за включване в този списък и на следните медицински изделия:

• апарати за кислородотерапия – за инвазивна и неинвазивна вентилация в домашни условия,

• апарати, почистващи дихателните пътища в домашни условия за пациенти с невромускулни заболявания като такива които да бъдат отпускани по здравна каса.

БАНМЗ получава отказ от НЗОК за включване на посочените медицински изделия в актуализирания списък. Отказът е основан на становище на Експертния съвет по пулмология и фтизиатрия. Становището гласи:

• „Дихателните апарати не могат да бъдат разглеждани като „помощни средства“, тъй като това е немедикаментозно лечение в домашни условия.“

• Пациентите с хронична дихателна недостатъчност не могат да се причислят към дефиницията за хора с увреждания по смисъла на определението на Закона за хора с увреждания, който гласи:

„Хора с трайни увреждания са лица с трайна физическа, психическа интелектуална, сетивна недостатъчност, която при взаимодействие с обкръжаващата ги среда би могла да възпрепятства тяхното пълноценно и ефективно участие в обществения живот, и на които медицинската експертиза е установила вид и степен на увреждане или степен на трайно намалена работоспособност от 50{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103} и над 50{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103}.“

Посочените аргументи будят недоумение, тъй като експертните решения от ТЕЛК на всички страдащи у нас от невромускулни заболявания над 18 годишна възраст, са определени на 90{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103} и на над 90{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103} и с право на чужда помощ.

Източник: БНР