Властта най-сетне е готова да чуе пациентите с редки болести и да обсъди промени в Закона за здравето, посочват от няколко пациентски организации.

Конференция за редките болести

В 9,30 днес ще се проведе Конференция на тема „Нормативни изменения за подобряване средата и грижите за хората с редки заболявания“, организирана от Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС.

Статистика и въпроси

Всеки ден българско семейство се изправя пред страшната диагноза на една от 6000 редки болести. Предполага се, че засегнатите у нас са над 400 000 души. Къде да се обърнат за помощ и кой би им дал експертно мнение? Има ли изградена държавна структура, подкрепяща създадените през 2017 г. от Европейския съюз референтни мрежи, обхващащи редките болести в 24 области на медицината? Най –сетне, под натиска на гражданския сектор, има политическа воля и грижа от страна на държавата, за да се внесат нужните промени в Закона за здравето.

Това са част от въпросите, на които ще се търсят конкретни отговори от отговорните институции  на дискусиата в хотел «Рамада», зала «Европа I»,

Цели

Целта на конференцията е провеждане на дискусия по предложенията за промени в националната регулация за редките болести и експертните центрове, необходимостта от национална стратегия и план за редките болести и активното участие на България в общоевропейските съвместни действия и партньорства по редки болести.

Наредбата за за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове

Какви са причините, които налагат измененията в Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. Наредба № 16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, приета през 2014 година.

Наредбата изигра важна роля за това, редките болести за първи път да получат правна регламентация в действащата нормативна уредба. България бележи изключително сериозно изоставане по отношение на развитието на експертните си дейности и капацитет в областта на редките болести спрямо държавите в ЕС.

Европейските референтни мрежи

През 2017 г на територията на ЕС и Норвегия започна функционирането на Европейските референтни мрежи обхващащи редките болести в 24 области на медицината. Понастоящем повече от 1500 лечебни заведения от ЕС и Норвегия са одобрени за експертни центрове от Европейската комисия.

От какво са лишени българските пациенти

Абсурдно, при наличието на големия брой лечебни заведения у нас, България има само 7 лечебни заведения в състава на едва 5 от общо 24-те области на медицината. Отсъствието на български лечебни заведения в 19 от общо 24-те терапевтични области в обхвата на ЕРМ лишава българските специалисти -клинични лекари и изследователи – от сътрудничество с експертните центрове в състава на ЕРМ.

Тази липса на колаборация предопределя не само липсата на достъп на пациентите до експертна грижа, но и лишава българските специалисти от възможностите за обучение чрез програмите за професионална мобилност, възпрепятства възможността за участие в разработването на клинични насоки, алгоритми и ръководства, затруднява възможностите за обмяна на опит и възприемане на добри клинични практикина национално ниво. Един от най-сериозните идентифицирани проблемие свързан с регистрирането на редките болести в България. Ако през 2014 година процедурата, предвидена в наредбата е създала възможност, каквато до тогава изобщо не е имало, днес при наличието на Европейски регистри същата се явява по-скоро препятстваща, отколкото помагаща дейностите, свързани с редките болести. Например в Европейската база данни – Орфанет,понастоящем са регистрирани над 6000 редки болести, а в Българския списък, утвърден от министерството на здравеопазването са регистрирани по-малко от 200. Тази абсурдна разлика не е само технически проблем, но се явява нормативна пречка за развитието на експертни центрове и референтни мрежи, а също и за пускането на пазара на лекарства за лечение на редки болести.

Предложенията за регистрите

В тази връзка предлагаме да се приеме, че Европейският регистър на редките болести – Орфанет, е регистър и на същите за България.

Поради пълната липса на нормативна уредба, а също така ограничените познания в областта на редките болести, при първоначалното приемане на наредбата е създадена комисия по редки болести, с характеристиките на административен орган, на която са били възложени на практика всички дейности, свързани с редките болести. Представителството в комисията е определено на база съществуващите тогава разбирания. Предлагаме съставът на комисията да се промени, като се разшири представителството на пациентите, но също така на експертните центрове, разкрити у нас, стъпвайки на принципа на нормативно установена легитимност на представените организации и институции.

Промените в Закона за здравето

Поради малкия брой на пациентите с редки болести, принципът заплащане за извършена дейност, възприет в задължителното здравно осигуряване не е приложим. Това налага субсидиране на експертните центрове за да се осигурят минимум условия за функционирането им. В противен случай, поради това, че центровете носят финансови загуби на лечебните заведения, в които са разкрити съществува риск, да не бъдат разкривани нови, а част от обозначените да престанат да съществуват, което оставя болните без никакви възможности залечение;

Поради спецификата на много от редките болести, не всички медицински дейности по скрининг, диагностика лечение и рехабилитация са включени восновния пакет медицински дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК. Това налага същите да бъдат финансирани по отделен ред.

Конференцията се провежда в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай –трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза – Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 – 2021.

Източник: БНР

За днес е насрочено началото на имунизациите за хората над 65 години с противогрипни ваксини, заплатени от държавата. Лични лекари в София разказаха, че нямат доставени ваксини и се очаква наличност най-рано на 10 октомври.

Заради информацията на здравното министерство, че от сряда започва поставянето на безплатни ваксини срещу грип за възрастни хора, пациенти на д-р Станислава Крайселска са чакали на опашка пред кабинета вчера да се запишат за имунизация. Ваксини все още няма, обясни лекарката:

„Вчера говорих с представителя, който внася ваксините, каза ми оптимистично към 10 октомври да ги очаквам“.

За днес е заявено и началото на имунизациите с новата ваксина срещу Covid-19 за всички желаещи, навършили 12 години. Поставя се една доза, обясни д-р Кремена Пармакова, експерт в здравното министерство:

„Всеки до момента, който е бил или не е бил ваксиниран, може да си постави една доза и се приема, че той е напълно защитен срещу новия вариант. Условието за тези, които са предходно ваксинирани, е да са изминали три месеца от предходна доза“.

Имунизацията срещу грип и Covid-19 може да стане по едно и също време, но инжекциите да се поставят на различни места. Ваксини срещу Covid-19 в София се прилагат в регионалната здравна инспекция и в лечебни заведения, сред които „Пирогов“, „Софиямед“ и Майчин дом, като се изисква предварително записване.

Източник: БНР

Всяка година високият холестерол причинява смъртта на 2.6 млн. души по света. Той е сред основните рискови фактори за животозастрашаващите сърдечно-съдови инциденти, като инсулт и инфаркт. Това напомнят от фармацевтичната компания Амджен по повод 24 септември – Световния ден за борба с фамилната хиперхолестеролемия (ФХ) – наследствено заболяване, което се характеризира с високи нива на LDL-C или т.нар. „лош“ холестерол.

Заболяването засяга приблизително 1 на всеки 250 души или около 30 млн. души по света, като едва 30{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103} от тях са диагностицирани. Хората с ФХ са изложени на висок риск от сърдечно-съдов инцидент (инфаркт на миокарда или инсулт), като при мъжете съществува 50{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103} по-голяма вероятност да получат инфаркт преди да навършат 50-годишна възраст, а при жените опасността е с 30{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103} по-висок до 60-годишна възраст. Статистиката сочи, че 1 от всеки 5 инфаркта на хора под 45-годишна възраст се дължи на ФХ.

Както в световен мащаб, така и в България, заболяването се открива прекалено късно. Една от причините е, че в повечето случаи то може да протече безсимптомно. Признаците, които издават високи нива на „лошия холестерол“, включват подутини около пръстите, лактите и коленете, наречени „ксантоми“. Те се образуват, когато излишният холестерол се отлага по сухожилия или под кожата. Жълтеникави белези около очите или бяла дъга близо до оцветената част на окото, както и болка в гърдите или други признаци на заболяване на коронарните артерии също са част от симптомите на болестта. Могат да се появят и преходни нарушения на мозъчното кръвообращение – например проблеми в говора, слабост на ръка или крак, загуба на равновесие.

Заболяването се диагностицира с помощта на кръвни тестове, с които се установяват нивата на общия холестерол, LDL холестерола и триглицеридите.

ФХ се предава по наследство и ако единият родител е диагностициран, опасността децата му да са болни е 50{e2ca6ccbb3a8277d0c64da6195b01839dc57f0c499e2b523a720d39e24911103}.  Ето защо фамилната анамнеза е особено важна. Специалистите препоръчват да се правят кръвни изследвания за заболяването на всички деца между 9 и 11-годишна възраст, за да се определи нивото на холестерол в кръвта им. При наличие на фамилна обремененост този тест трябва да се извършва още, докато детето е на 2 години.

Добрата новина е, че регулирането на нивата на „лошия“ холестерол е един от най-лесните начини за намаляване риска от сърдечно-съдови инциденти според Световната здравна организация. Това може да стане с промяна на начина на живот – отказ от тютюнопушене, здравословна диетата и повишена физическата активност и с холестерол-понижаващи лекарства, които трябва да се започнат при възрастни веднага след поставяне на диагнозата.

Сърдечно-съдовите заболявания продължават да бъдат водещ причинител на смъртност по света и са едно от най-сериозните здравни предизвикателства, с които се сблъскваме днес. Всяка година те отнемат приблизително 17.9 млн. човешки живота.

Повече информация може да намерите на Фейсбук страницата, подкрепена от Амджен Какъв е твоят фамилен отпечатък.

Източник: zdrave.net