2022 година България най-сетне да има Национален план за редки заболявания

„Тази година беше изключително тежка за всички пациенти с редки и хронични заболявания, за чакащите трансплантация, а най-много ни липсваше усмивката и доброто настроение, затова се опитах да помогна с каквото мога в тази посока на пациентите от нашата организация“, казва Наталия Маева, гост в рубриката „Младите хора, които ме вдъхновяват„. Тя е председател на Българското общество на пациенти с белодробна хипертония. През 2009 г. за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. Оттогава животът й е белязан от това заболяване.

„Може би хората, с които работя, за мен са приятели и всеки един от тях има страхотна история и така те ме вдъхновяват.

През изминалата 2021 година една от нашите пациентки, Милена Нанева от Несебър започна да прави невероятни бижута. Това за нея е начинът да изяга от реалността на тежката болест – пулмонална хипертония.

Милена е на кислородна терапия вече 15 години и чака за трансплантация на бял дроб.

България продължава да няма договор за белодробни трансплантации. Надявам се скоро да могат отново да бъдат възстановени и да може да се спасяват хората с редки белодробни болести, които има спешна нужда от трансплантация.

В навечерието на Коледа и Нова година с моя приятелка купихме част от бижутата на Милена и така я подпомогнахме преди празниците. Освен на Милена, изпратих на нашите членове коледен подарък, защото това е начинът да предадеш доброто напред. Всяко едно малко внимание, малък жест, означава за тях нещо огромно„, разказа още пред БНР Наталия Маева.

Два-три пъти в годината Българското общество на пациенти с белодробна хипертония организира благотворителни кампании за набиране на средства за закупуване на портативни кислородни концентратори.

„Тази година акцентирахме върху малките пациенти. Имаме еин активен и вдъхновен млад помощник в тази кауза – Георги Врагов, който не е пациент, но ни помага да събираме средства за кислородни концентратори. По линия на на Европейската асоциация за пулмонална хипертония имаме инициатива – „Кислород за децата“. С помощта на Георги и видеопосланията, които той прави, успяхме да закупим нов апарат. Защото той вярва, че помощта от всеки е важна“, каза още Маева.

Тя посочи, че заради голямото търсене на кислородни концентратори миналото лято, е имало остър недостиг. Така се е наложило спешно за един ден да осигурят от организацията спешно такъв за Милена, защото нейният излиза от строя. В помощ на организацията се отзовават и фирмите.

Наталия Маева и д-р Любомир Димитров

Затова си пожелавам сега през 2022 година България най-сетне да има Национален план за редки заболявания. На 16 декември 2021 година Общото събрание на ООН прие първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания и хората, които полагат грижи за тях. Тя ще даде възможност тези хора да остават по-дълго време на трудовия пазар, както и по-лесно да намират работа, а също и достъп до повече терапии. Също пациентите да имат най-сетне достъп до интравенозна терапия в 3 и 4 функционален клас на пулмонална хипертония през 2022 година“, сподели още Маева.

Тя допълни, че Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и пациентите очакват промяна в средата за хората с редки заболявания в България. Така че всичко да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза.

Маева освен всичко друго, написа приказка за мечето Каспър, която по един забавен и поучителен начин разказва на децата за болестта пулмонална хипертония.

Вяра и Георги Врагови

Наталия Маева  e завършила  радио журналистикаq iпециализирала  в областта на международните отношения. Работила е като журналист, а по-късно и като медиен консултант.
През 2009 г. за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. Оттогава животът й е белязан от това заболяване. През 2012 г. с група съмишленици създава Българското общество на пациенти с белодробна хипертония, чийто председател е понастоящем. В периода 2016-2017г. Наталия Маева е член на Управителния съвет на Европейската асоциация за пулмонална хипертония, а от 1 ноември 2019 г. е нейн секретар. От 2017 г. е член на Управителния съвет на Националната пациентска организация,  а от декември 2021г. е нейн заместник-председател и отговаря за редките болести и трансплантациите. От май 2020 г. Наталия Маева е пациентски представител (еPAG) в Eвропейската референтна мрежа за бял дроб.

Източник: БНР

„Достъпът до електронното медицинско досие, поддържано от НЗОК, посредством ПИК на НАП е реализиран през 2018 г. От 2018 г. до днешна дата, характеристиките на интернет пространството значително се промениха. Наблюдава се рязък скок на провежданите кибератаки, включително и опити за достъп до масиви от данни, съдържащи чувствителна информация, каквито се явяват и здравните данни за гражданите. Повишената честота на кибератаки наложи необходимостта от предприемане па адекватни мерки, включително и в административно отношение.“

Това казва министърът на здравеопазването проф. Асена Сербезова в отговор на въпрос на депутатите от „Демократична България“ д-р Александър Симидчиев и Мартин Димитров какви са възможностите за даване достъп до пациентските досиета на българските граждани в M3 и чрез ПИК на НАП, наред със съществуващия достъп посредством квалифициран електронен подпис (КЕЦ), подобно на достъпа до сайта на НЗОК.

По думите на министъра ДА „Електронно управление“ от 28 април 2021 г. е въвела три нива на осигуреност на средствата за електронна идентификация, съответно „ниско“, „значително“ и „високо“ чрез „Методика за определяне от лицата, които се използват при заявяване на електронни административни услуги и тяхното ниво на осигуреност“. ПИК на НАП, ПИК на НОИ, УКД на НЗОК са поставени в категория ниско ниво на сигурност. Същевременно данните в медицинското досие са определени като такива, които изискват „значително“ ниво на осигуреност на средствата за електронна идентификация.

„Съгласно Методиката, когато за заявяване на електронни административни услуги (ЕАУ) се изисква идентификация със средство със „значително“ ниво на осигуреност, услугата може да бъде заявена и с всяко средство с по-ниско ниво на осигуреност (ПИК на НАП, ПИК на НОИ, УКД на НЗОК), за което е въведена допълнителна еднократна парола (втори фактор) за автентикация, генерирана от модула за двуфакторна автентикация, част от хоризонталната система за е-автентикация, изградена и поддържана от ДА „Електронно управление“ (ДАЕУ). Посочената интеграция ще осигури и достъп до електронното медицинско досие посредством „облачен КЕП“, Доставчиците на тази удостоверителна услуга предлагат услуга с определен брой безплатни идентификации“, уточнява министър Сербезова.

Тя допълва, че интеграцията с хоризонталната система за автентификация на ДАЕУ е предвидено да се изпълни във фаза 2 на проекта, която завършва през декември 2022 г.

„Въвеждането на безплатно средство на за електронна идентификация за всички граждани е един от най-спешните приоритети на новосъздаденото Министерство на електронното управление“, уточнява проф. Сербезова.

Източник: zdrave.net

При възрастните хора най-често срещан е пневмококовият менингит