Свиват ножицата между най-ниската и най-високата заплата в едно лечебно заведение, информира той

„В бюджетите на НЗОК и МЗ са предвидени много сериозни увеличения. Практически ние никога не сме достигали бюджет за здраве, който да е в размер на 8,3 млрд. лв. или 5,5{79bdf3cc09eb4fff745afe7612c485bd5f18bffc4c8e9b03686d59de5ab9dc3c} от БВП. Има предварителна нагласа за увеличение на клиничните пътеки със средно 20-25{79bdf3cc09eb4fff745afe7612c485bd5f18bffc4c8e9b03686d59de5ab9dc3c}. По-важното е, че има и такава финансова възможност“. Това каза пред NOVA NEWS председателят на парламентарната здравна комисия доц. Антон Тонев.

Той допълни, че бюджетът на НЗОК вече е приет, сега предстоят преговорните процеси.

В отговор на въпрос докога ще има клинични пътеки, доц. Тонев заяви, че преходите в здравната система няма как да стават за кратко време. „Като политическо решение сме взели да вървим към замяна на финансирането в болничната помощ и от клинични пътеки се върви към диагностично-свързани групи. Практически ние сме последната страна в Европа, която има клинични пътеки, и е време за реформа в тази посока. Преди години имаше опит за въвеждането им, но той не се възприе от обществото и затихна. Сега ние имаме решителност в тази посока. Най-ранната възможност да я наложим е в средата или края на 2023 г. Пилотният процес ще бъде 3 или 6 месеца в няколко болници и при положителна оценка системата ще бъде въведена повсеместно“, обясни той.

По отношение на заплащането на медиците доц. Тонев подчерта, че се върви към по-справедливо разпределение на заплатите, но е много по-добре да се увеличават по-ниските заплати, отколкото да се намаляват високите. „Вярно е, че има болници, в които администрацията взима доста високи суми, но ние анализираме в момента този процес и престои да бъдат взети законодателни мерки. Истината е, че февруари месец беше определен само за бюджета и всичко друго мина в периферията, но бюджетът вече е приет. Нормативни актове ще създават отношение между най-ниската и най-високата заплата в едно търговско дружество. Ако един директор иска да има 10 000 лева заплата, най-ниската в болницата трябва да е не по-малко от 1500 лева. Ако не може да покрие тази заплата, ще трябва сам да започне да смъква заплатите на най-високите позиции“, обясни той.

По отношение на ситуацията в Спешна помощ доц. Тонев заяви, че проблемът е системен. „Имаме разписани правила, които, за да се спазват всеки ден, трябва да имаме съответното кадрово обезпечение. Иначе създаваме допълнителни задължения на недостатъчен на брой персонал, който в някакъв момент се пропуква и не може да свърши работа. По-доброто кадрово обезпечаване на системата ще се постигне чрез регулация, чрез спиране на кранчетата, от където изтичат наши средства в полза на частни интереси, за да могат акумулираните средства да се използват за подобряване на условията както на работа, така и на заплащане“, каза той.

Доц. Тонев подчерта, че вече има създадена възможност за увеличение на възнагражденията в Спешна помощ, но разпределението на средствата зависи от МЗ.

Източник: zdrave.net

У нас регистрацията на нови медикаменти закъснява с 2-3 години

По статистика всеки двадесети човек страда от рядко заболяване. Точно затова стартиращата информационна кампания, посветена на борбата на хората с редки болести за навременна диагноза и лечение, е наречена „Двадесетият герой“. Организатори са Националният алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания „Такеда“.

В кампанията се включиха водещи специалисти, сред които проф. д-р Ивайло Търнев, дмн – ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания, началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска“, член на Националната комисия по редки болести при Министерство на здравеопазването и консултант на НЗОК по редки болести.

Проф. Търнев, приблизително колко на брой са редките неврологични заболявания и за колко от тях има лечение?

Редките болести са над 7000, но за съжаление само за 7{79bdf3cc09eb4fff745afe7612c485bd5f18bffc4c8e9b03686d59de5ab9dc3c} от тях има лечение.

Имат ли достъп до лечение българските пациенти с редки болести? Бързо ли се регистрират новите лекарства в България?

Повечето пациенти с редки болести, за които има терапия, у нас получават съвременно лечение с ДНК- и РНК-терапия, ензимзаместистителна терапия и др. Но процедурата по регистрацията е по-дълга, отколкото в други европейски страни. След одобрението на един нов медикамент от Европейската агенция по лекарствата до регистрацията му у нас минават около две години. Докато в много страни регистрацията на медикамента от ЕМА задължава медикаментът да се регистрира в съответната страна, у нас не е така. Това е причината някои семейства на пациенти с редки болести да емигрират в тези страни, за да получат по-бързо новите медикаменти. Например медикаменти за лечение на хередитарната (наследствена) транстиретинова амилоидоза, които са регистрирани през 2018 г., у нас дойдоха единият през 2021 г., а другият – през 2022 г.

А каква е грижата за пациентите, за които все още няма открито лечение?

За много голяма част от пациентите с редки болести, които проследяваме в нашия Експертен център по наследствени нервни и метаболитни болести, до момента няма лечение. Това са различни мускулни дистрофии, наследствени моторни и сетивни невропатии, наследствени спастични парапарези, наследствени церебеларни атаксии и др. При тези пациенти ние провеждаме симптоматично лечение и кинезитерапия, за да осигурим по-добро качество на живот и да забавим прогресията на заболяванията.

Какво представлява хередитарната транстиретиновата амилоидоза като заболяване?

Хередитарната транстиретинова амилоидоза (ХТТРА) е най-честата наследствена периферна невропатия в България. Тя е животозастрашаващо наследствено заболяване с автозомно-доминантен тип на унаследяване, което се дължи на амилоидни отлагания във всички тъкани, но най-много в периферните нерви, сърцето и стомашно-чревния тракт. Заболяването е описано за първи път от португалския невролог Марио Корино да Коста Андраде през 1952 г. и ендемично е открито в Северна Португалия. Генът, отговорен за него, кодира плазмения белтък транстиретин, който циркулира като тетрамер от 4 идентични субединици. Синтезира се главно в черния дроб и действа като транспортен белтък на тироксина (свързва 20{79bdf3cc09eb4fff745afe7612c485bd5f18bffc4c8e9b03686d59de5ab9dc3c} от него) и ретинола (витамин А). ХТТРА има огромна генетична и клинична хетерогенност в целия свят. Описани са над 130 различни мутации. В българската популация са идентифицирани 5 различни мутации, които водят до смесен клиничен фенотип с голяма вариабилност по отношение на началото на заболяването и клиничното протичане. Началото може да варира от 18- до 78-годишна възраст в зависимост от мутацията, която причинява заболяването.

Какви са симптомите и какви са трудностите при диагностика на това заболяване?

Разгърнатата клинична картина на заболяването включва аксонална невропатия с късно начало, рестриктивна кардиомиопатия или проводни нарушения, гастроинтестинални и автономни прояви. Засягането на периферните нерви с развитие на сензомоторна полиневропатия често е първоначален симптом на заболяването. Характерни са повишен болков усет и нарушен усет за температура. Честа е и вегетативната дисфункция, проявявена като сексуални или уринарни нарушения. Отлагането на амилоид в субендотела на периферните кръвоносни съдове води до тежка ортостатична хипотония (ниско кръвно налягане). Пациентите с отлагане на амилоид в сърцето имат симптоми на застойна сърдечна недостатъчност (диспнея при усилие, периферни отоци) и/или аритмии (т.е. сърцебиене, замаяност, синкоп). Пациентите със стомашно-чревни отлагания на амилоид се оплакват от диария и/или запек. Срещат се също гадене и повръщане, тежест в корема, рядко има болка. В напредналите стадии се наблюдава синдром на малабсорбция, значителна загуба на тегло, астения и кахексия (крайна степен на изтощение на организма). Чест е също синдромът на карпалния тунел, който понякога предшества другите клинични прояви с повече от 20 години. В една трета от случаите при напредване на заболяването възниква бъбречно засягане, включително нефрозен синдром и прогресираща бъбречна недостатъчност. Могат да се установят и очни прояви – отлагане на амилоид в стъкловидното тяло и ретината.

Пътят до точната диагноза често е дълъг. Пациентите споделят техните фрустрации след многобройните безрезултатни посещения при лекари и хоспитализации. Фрустрацията им е свързана с множество различни погрешни диагнози, от прогресията на заболяването, от липсата на ефект на провежданите терапии. Заболяването бързо влошава здравословното състояние, качеството на живот и отнема способността за независимо функциониране на пациента.

Колко българи са засегнати от ХТТРА и всички ли се лекуват?

Заболяването има ендемична област у нас – Югозападна България (Благоевградска и Кюстендилска област), но е идентифицирано в още 21 области на страната. До момента са открити 127 засегнати семейства с 231 пациенти и 111 асимптомни носители, които регулярно се проследяват.

Каква е прогнозата за хората, които нямат правилна диагноза и не се лекуват?

Прогресията на ХТТРА е постоянна за хората, които не се лекуват. Пациентите в краен стадий на ХТТРА са тежко инвалидизирани, недохранени, страдат от кахексия, имат уринарна и фекална инконтиненция, приковани са на легло или към инвалидна количка и са неспособни да се грижат сами за себе си. Прогресията на болестта може да бъде стадирана според критериите за сензорна/моторна увреда, способността за придвижване и степента на увреждането в три стадия.

Какво ще посъветвате пациентите с ХТТРА?

Нашият екип е разработил ръководство за пациентите с наследствена транстиретинова амилоидоза. Всеки пациент при диагностицирането си получава това ръководство. И в него са записани всички важни съвети за пациентите, както и контактна информация за специалистите, които са запознати със заболяването и към които могат директно да се обърнат при нужда.

Всички пациенти се проследяват регулярно на всеки шест месеца в Експертния център в Александровска болница, оценява се актуалното им състояние и им се изписва лечение.

В момента най-важният съвет към тях е да се ваксинират срещу COVID-19 с РНК-ваксина, защото COVID-19 крие големи рискове за живота на пациентите с ХТТРА.

Източник:zdrave.net