„Отказваме децата да бъдат заложници на бездушни чиновници и административни трикове, които правят лечението забавено в дълъг период„. С това Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия и баща на малкия Стефан, обяви на пресконференция в БТА началото на публична кампания срещу продължителното бездействие от страна на МЗ и НЗОК по въпроса за лечението на деца, болни от смъртоносна болест.

Това е едно от най-страшните генетични заболявания, което не е в списъка с редките заболявания у нас, както и в списъка със заболяванията, за чието лечение плаща Здравната каса.

Смъртоносната болест засяга едно на 6-10 хиляди деца.

Припомняме, часове преди пресконференцията стана ясно, че Министерството на здравеопазването инициира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания, за което пациентите настояваха от миналата година.

До преди две години спиналната мускулна атрофия беше нелечимо заболяване. Първото лекарство срещу смъртоносната болест бе открито в САЩ. Това е т.нар. терапия със спинраза.

Половин година по-късно лекарството беше регистрирано и от Европейската агенция по лекарствата като ефикасен медикамент. То обаче не е достъпно в България.

Това е причината семейството на Стефан да се обърне за помощ към Фонда за лечение на деца.

Родителите на деца със заболяването са получили две оправдателни прессъобщения от Здравната каса, както и едно от Министерство на здравеопазването.

Отказът за лечение е по медицински причини, съгласно твърденията от управителя на здравната каса. Румънската болница е предложила терапията да се предплати от Фонда за лечение на деца. Оказва се, че средствата не са достатъчни.

Общественият договор между хората като данъкоплатци и държавата е ограничен, защото тя им отказва правото на живот и лечение, категорични бяха родителите.

България отказва да лекува своите пациенти, коментира Веселин Радойчев.

Защо МЗ и НЗОК влизат в ролята на тихи убийци на нашите деца, пита той.

Необходим от румънската страна е S2 формуляр, който българската държава отказва да издаде. Той дава право за осъществяване на планово лечение в друга държава от ЕС.

Родителите не срещат адекватен отговор, затова започват две инициативи.

Ще съдят България в Европейския съд по правата на човека в Страсбург.

Всяка сутрин родители на деца ще пращат имейл към ресорния министър с въпроса „Министър Ананиев, спахте ли добре?“ Грижите за децата са 24 часа в денонощието.

Радойчев обясни, че всеки един момент родителите използват апаратура, за да предпазят децата си от задушаване. Денонощните грижи за децата не позволяват други форми на протест, уточниха от Сдружението.

Въпросът трябва да бъде отнесен и към премиера Бойко Борисов според Ралица Енева – председател на Фондация „Спинална мускулна атрофия“и майка на болния Радо. Енева разказа и за отказа от страна на Германия да поеме административен риск, като лекува сина й в болница във Вюрцбург. Причината за това са дълговете на България, поради които Германия няма съответните гаранции, че Здравната каса ще ги изплати. Вместо да се съсредоточат в борбата за живота на децата си, родителите се борят с държавата.

Лечението с терапията работи, имат доказателство от Фондацията. Ако то се приложи в ранен етап, появата на симптоми на спинална мускулна атрофия спира.

85{533cd7609fba8aff491335c14446eb3674f75b8bd2f76bd9b6998b52c0e3766b} от заболелите от смъртоносното заболяване са деца, обясни Енева. Малкият Радо е участник в експериментална програма, която все още не се прилага в България.

„Отказваме да бъдем здравни емигранти„, заяви тя и настоя държавата да влезе във функциите си и да защити своите граждани.

Спиналната мускулна атрофия може да бъде вмъкната в списъка с редките заболявания, става ясно от писмо на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев. С това искане излязоха родителите още преди три години. Това е най-малката предпоставка, за да бъде задвижена процедурата по реимбулсиране в България, обясни Симеон Дамянов, баща на Дамян, който се бори със заболяването. Родителите изразиха надежда, че процедурата ще бъде задействана, но се опасяват, че още дълго децата им няма да бъдат лекувани.

Автор: Надежда Динева

Източник: https://news.bg/

– Д-р Константинов, как успяхте да се справите с дълговете на Раковата болница?

– Пресилено е да се каже, че сме се справили, но все пак успяхме да покажем, как една държавна болница може да намали дълговете и то без да се получават някакви катаклизми – съкращаване на персонал, намаляване качеството на услугите или забавяне на инвестициите. Засега успяваме да задържим тази тенденция, като анализираме всички разходи, оптимизираме ги и се опитваме да увеличим приходите.

– Приблизително, с колко сте намалили дълговете?

– През последните 5 години, преди да заема поста, болницата е трупала дългове от порядъка на 1.5 млн. лв. годишно, т. е. с толкова са се увеличавали просрочените задължения. Сега те са намалели с малко над 2 млн. лв. Окончателните данни ще станат ясни към края на този месец, но предварителните прогнози са, че имаме над 2 млн. лв. намаление на просрочените задължения и финансовите резултати на болницата показват ясна възходяща градация за последните 13-14 месеца. За ноември и декември дори имаме положителен резултат, като не говорим за печалба, защото не ни е това целта. Всъщност тези пари, тези финансови потоци, които идват, отиват да обслужат старите задължения. Ако вървим така в рамките още на година-две болницата може да остане без никакви просрочени дългове.

– На какво се дължат натрупаните през годините задължения?

– Специално за нашата болница натрупаните дългове са от неособено разумно боравене с финансовия ресурс – разточителни и неизгодни договори за всичко. Като се тръгне от начина на организиране на доставката на лекарства, на медицински изделия, пране, хранене, поддръжка на техника, асансьори, охрана, граждански договори с външни лица, персонал, работещи пенсионери и т. н. Всеки от тези договори беше анализиран и в някои от случаите имаше доста сериозни разминавания с това, което ние постигнахме като резултат.

– Защо някои държавни и общински лечебни заведения подобряват финансовото си състояние, а други продължават да трупат задължения?

– Това е много труден въпрос и ако сложим всички болници на една и съща плоскост, вероятно ще сгрешим. Има разлика между малката болница в провинцията, където населението намалява и остават само възрастни хора с много болести и тази в центъра на София, където се стичат множество хора от цялата страна. Така че вероятно причините са различни. Общото е, че за да има някакъв успех човек, трябва да разглежда управлението на болницата така, все едно управлява частно дружество и все едно управлява своите пари. Затова за мен е предизвикателство да видя доколко субективният фактор, при положение, че един ръководител гледа на задълженията си професионално и съвестно, може да постигне успех. Защото нищо друго не се е променило в болницата за последните 2-3 години. Тя работи при същите условия, със същата техника, със същия персонал. И се оказва, че този субективен фактор има сериозно значение.

– Анексът към НРД позволява със спестените пари през годината да се покрие част от надлимитната дейност. Това ще реши ли проблемите?

– Това на национално ниво не може да реши големите проблеми на нашето здравеопазване, но една толерантност и свобода на действие на мениджърите е добре дошла, защото през отделните месеци има различна натовареност. За нашата болница, където се извършва предимно планова дейност, през месец декември ще бъде два пъти по-зле, отколкото през ноември, защото никой не отива да си прави планова операция два дни преди Коледа. Естествено е обаче пациентите да дойдат след две седмици и няма нищо по-логично да имаме възможност неусвоените средства да бъдат прехвърлени за януари. Причината да има лимити е известна за всички – няма как в държава, която има определен бюджет, гласува в Народното събрание, да няма след това надолу някакви ограничения. Слушал съм ги много тези приказки и те са абсолютно непрофесионални и популистки. Когато казват, че трябва да се махнат лимитите, е добре да предложат с какво да ги заменим, но никой не го прави.

– Спазва ли се, според Вас, изискването за комплексно лечение на пациентите в онкологията?

– Общо взето се спазва, като и тук има някакви граници. Идеалният вариант е от профилактиката, през диагностиката, лечението с различните му форми, трудоустрояването и диспансеризацията да бъдат на едно място. С различни нюанси ние се мъчим да спазваме всичко това. Аз съм изключително голям фен на една подобна концепция и съм дълбоко убеден, че това е правилният подход към тежките и специфични заболявания, каквито са онкологичните. За други проблеми трябва да имаме децентрализация на услугата, да е близко до пациента, но когато говорим за ракови заболявания, най-важно е да бъде гарантирано излекуването. И комплексността е това нещо, което максимално обективно ще предложи най-доброто на пациента. Представете си, че имате една клиника, която лекува само с хирургия. Подходите са различни, като се преценява дали да се започне с лъчетерапия или да се направи един курс химиотерапия преди операцията, но ако клиниката е хирургична, везните ще се наклонят натам. Така се променят правилата и не се получава най-доброто лечение. После, чисто емоционално е по-добре, когато пациентът на едно и също място може да получи всичко необходимо, защото лекарите помежду си могат да си говорят, а не да се разчита на епикризи, които много пъти поради начина на отчитане на дейността са пълни с атрибути, които не винаги отговарят на истината. Така че комплексността е хубаво нещо и ние се стараем да я развиваме непрекъснато.

– Къде виждате най-сериозните пробойни при лечението на болните с рак?

– „Пробойни“ е странна дума. Винаги се стремя да бягам от негативизма и да търся как да подобрим ситуацията. Това, което забелязвам е, че имаме добри лекари, имаме добра техника – каквото и да се говори по този повод. Лъчетерапията ни е на европейско ниво, в химиотерапията имаме възможност да ползваме най-добрите лекарства. Хирургичното лечение също в различните клиники е с различен успех, но ако погледнем на национално ниво също можем да кажем, че имаме центрове, където се прави много сериозна хирургия. И всъщност, какво най-много дразни болните и от какво най-често се оплакват? Основно от лошотно отношение. Затова е много важно да бъде подобрена комуникацията между пациент и лекар. Ако се фокусираме върху това, вече можем да търсим и причините, а те не са в липсата на възпитание от страна на лекарите или медицинските сестри. На мен ми се струва, че в нашата система дехуманизацията се превръща в сериозен проблем. Тя частично се замества с нещо друго, което също не е много продуктивно – с хипермедикализация, включително и с една прекалена, фалшива вежливост, която има други недостатъци. Така че ние се лашкаме между две крайности, а ми се ще да сме малко по-умерени. Лашкаме се между навъсения лекар, който е изключителен професионалист, но ще каже нещо лошо и пациентът му ще избяга и не толкова добрият, който е създал хубавия кабинет и се държи добре с пациента, но ще му направи нещо, от което болния няма нужда.

– Какви промени в здравноосигурителния модел бихте подкрепили?

– Бих подкрепил вариант, при който наистина се променя здравноосигурителния модел. За момента не виждам такава заявка. Тече дискусия, но ми се струва, че е твърде възможно скоро да се каже – нека да си караме постарому, защото тези неща крият рискове. Ако говорим за здравноосигурителен модел, трябва да решим първо нещо просто – ще я караме ли с една каса или ще търсим вариант с много каси. Ще искаме ли държавата и в каква степен да се ангажира със здравеопазването или ще оставим всичко на свободния пазар. Защото непрекъснато се водят и такива дебати. Непрекъснато се говори, че ако държавата се занимава със здравеопазване, това е нещо много лошо, както и да имаме държавни болници е нещо много лошо. Несериозни приказки, които обаче упорито се тиражират. Моето лично виждане е, че ние трябва да имаме за определени неща много сериозен ангажимент от страна на държавата и веднага казвам, че онкологията, траснсплантациите, високотехнологичните начини на лечение, трябва да бъдат под сериозна регулация и контролът на държавата трябва да е силен. Успоредно с това мисля, че много здравословно би се отразило на системата включването на повече играчи, освен едната здравноосигурителна каса. Ако ме питате конкретно за двата модела, които министър Кирил Ананиев анонсира, вариантът с надграждането по-малко ми харесва. По-логичен ми се вижда вариантът с пълна демонополизация на здравната каса. Но пак казвам – дори да стигнем до нещо подобно, държавата трябва да има много ясна роля в здравеопазването. Няма здравна система в света, от която населението да е доволно, когато държавата е без решителна роля.

– Може ли да се очаква съществена промяна, без да има реално остойностяване на медицинските дейности?

– Здравеопазването ни е пълно с клишета и едно от тях е „остойностяването на медицинските дейности“. Това е толкова безсмислено, колкото клишето „договорно начало“. Какво значи остойностяване? Аз в моята болница знам всяка дейност, колко струва на съответното звено. Това не е трудно да се изчисли. Само че в моята болница може да струва толкова, но в съседната да се окаже, че нещата са два пъти по-евтини. Коя стойност тогава ще вземем за база? Може би там е по-евтино, но пък качеството на лечение е по-ниско. Тази работа не е толкова проста, затова още преди много години бях на мнение, а и сега продължавам да съм, че вместо да си повтаряме клишета за остойностяване, трябваше да сменим модела на финансиране и да не се плаща на клинични пътеки, а на диагностично-свързани групи. Тогава можем да твърдим, че знаем кое, колко струва и да поощряваме хората, които при равно качество предлагат услуга с по-ниска себестойност. Това е сериозният път. Разбира се не става въпрос една група от хора да се събират и да кажат: Това струва толкова. ДСГ е доста по-сериозен модел, при който трябва да се сумират разходите на национално ниво, да се определят коефициенти на тежест и т. н. Може би, тази привидна сложност и бавност на въвеждане на подобно нещо, плаши всички и никой не иска да се занимава с въвеждане на диагностично-свързани групи, но като говорите за остойностяване, аз ви казвам, че пътят е да се въведат ДСГ. Иначе, ако погледнете дори здравната каса в извънболничната помощ си има заложени някакви стойности, независимо, че някой ще каже, че са ниски или високи и т. н. Не ни е това проблемът. Проблемът е начина, по който плащаме. Няма как с 300-400 пътеки по справедлив начин да обхванем здравния сектор и да можем да оказваме съществено въдейкстие и моделиране върху него. Всичко е въпрос на лобиране, на премерване на сили, на възможности на бюджета и т. н. Като се забърка, накрая излиза ежегодният рамков договор.

– Вярвате ли, че някога изобщо ще бъдат въведени диагностично-свързаните групи?

– Не вярвам. Казвам, че е хубаво да се случи. Ако не стане, ще караме така, както досега. Ако искаме да се води наистина качествена във финансово отношение политика и да имаме управление на здравеопазването, аз смятам, че това е нещо много добро, по-добро от което не знам да е измислено в света. И във всички случаи е много по-добро от клиничните ъптеки.

– Какво е мнението Ви за „Индекса на болниците“? Каква е ползата от него?

– „Индексът на болниците“ е една изключително полезна инициатива, която аз адмирирам. И то във всичките му измерения. Той е полезен в два аспекта. Единият е за хората, защото те могат обективно да видят, коя клиника, кое отделение, какво точно прави. Могат да видят, колко пациенти са преминали, с какви диагнози, какви пари са платени, добри ли са резултатите. Примерно, за асистираната репродукция индексът е изключително полезен. Много пъти са ме питали жени в кой център да отидат. Как да кажеш, ако нямаш информация? Т. е. пациентът директно, ако не иска по форумите да търси мнение от анонимни фигури, може да се облегне на нещо обективно. Другото нещо, което е безкрайно полезно е, че този индекс е страхотно оръжие в ръцете на правещите политика в здравеопазването. Те могат да погледнат там, въпреки че имат всевъзможни информации, но знаете, че нещо важно може да се скрие в поток от данни. Докато в индекса много премерено са извадени важните неща и от него могат да се зададат сериозни въпроси – защо в дадена болница примерно, са преминали равен брой пациенти, а разходът в онкологията за лекарства е два пъти по-голям от друга болница? Много сериозен въпрос, на който някой трябва да даде отговор. Защо една болница има пациенти само с определени диагнози, а няма други? Така че е много необходим. Гледам специално за АГ, защото съм с такава специалност, въпреки че акушерството вече ми е в периферията, занимавам се предимно с онкогинекология. Виждат се отделения със смешен брой раждания и тогава се питаме може ли да се поддържа качествено ниво с 1 раждане на 2-3 дни. Отговорът е ясен – не може. Така че това е полезно действие. Радвам се освен това, че е изключително независимо. Не е нещо, което да се финансира от министерството или дори от неправителствена организация, която да има понякога съвсем други цели. Радвам се, че го има този обективен показател.

– Да се върнем пак към Националната онкологична болница. Какви промени в работата предвиждате за тази година?

– Промените трябва да бъдат в няколко направления. Първото е свързано с комфорта на пациентите – все пак сградата е на 50 години. Тогава замисълът е бил един, а сега нещата са съвсем различни и освен, че е много важно да имаш добри специалисти, модерна апаратура и качествени лекарства, пациентът трябва да се чувства уютно. Така че първото нещо, с което вече се занимаваме, е на два етажа да направим модерна клиника по химиотерапия, където хората с много тежки заболявания, които са притеснени и изплашени, да се чувстват комфортно. Това ще допринесе при всички положения положително и за тяхното лечение. Имаме много други идеи, какво да се направи в болницата и върху това ще се концентрираме тази година. Следващото нещо е свързано с комплексността – да предложим нови начини на диагностика, които в момента не съществуват тук и трябва да изпращаме болните другаде. Работим по въпроса и мисля, че през следващите няколко месеца ще имаме добри новини и то от национално значение. Смятаме да разширим и начините на лечение в хирургията, като увеличим обема на минималноинвазивните интервенции. Вече имаме доста широка палитра от неща, които можем да правим лапароскопски и ендоскопски, но специално тази година ще пуснем една нова операционна зала, която ще е само за оперативни хистероскопии. Отделно имаме почти всичката необходима апаратура за всевъзможни лапароскопски операции, така че се надявам лекарите, които в момента извършват такава дейност, да се увеличат и да имаме и такава възможност за лечение. И разбира се там, където сме лидери в страната, трябва да останем такива и да подобрим още показателите си. Това безспорно е лъчелечението, където работи много сериозен екип – има много млади лекари, физици, специализанти и аз съм много горд с техните резултати.

Автор: Лиляна Ламбева

Източник: https://clinica.bg/