Рубрика: Новини
България все още се нуждае от цялостна национална програма за превенция и трансплантация, която да отговори на специфичните нужди на пациентите с бета-таласемия. Това заяви хематологът от СБАЛХЗ доц. Атанас Банчев по време на пресконференция по повод Световния ден за информираност за заболяването – 8 май.
Статистиката показва, че над 250 души в страната са зависими от редовно кръвопреливане, а около 3% от населението са носители на гена за бета-таласемия, известна още като средиземноморска анемия. Въпреки че заболяването не е обект на масов неонатален скрининг, доц. Банчев подчерта, че чрез специфичен алгоритъм на кръвната картина е възможно ранно идентифициране на носителите и навременно започване на проследяване.
„Навременната диагноза е решаваща за качествения живот и успешното лечение,“ отбеляза специалистът. Той даде пример с 22-ма пациенти, които благодарение на съвременната терапия са успели да реализират своя фертилен потенциал и да създадат семейства.
Диагностицирането на заболяването е сложен процес, преминаващ през анализ на фамилната история и детайлно генетично изследване на HBB гена. Без адекватна грижа клиничната картина може да бъде изключително тежка, включваща хронична анемия, костни изменения и органна недостатъчност. Специалистите подчертават, че при правилно управление на заболяването пациентите могат да водят нормален начин на живот.
Освен медицинските предизвикателства, сериозна пречка остават административните бариери и хроничният недостиг на кръводарители. Илиана Първанова от фондация „Калинки за живот“ сигнализира, че забавянето на кръвопреливанията поради липса на кръвни продукти е критичен проблем, който се усложнява от ниската обществена информираност и риска от социална стигматизация.
В подкрепа на пациентите се обяви и експертът по оценка на здравните технологии д-р Славейко Джамбазов. Той настоя за спешни законодателни промени в Закона за здравното осигуряване, по-конкретно в чл. 45, ал. 20, които да позволят прилагането на иновативни терапии за редки неонкологични заболявания в болнична среда.
