Българската асоциация по хемофилия за 3-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие стартира точно в 11:00 ч на 21 април едновременно в 4-те най-големи града у нас – София, Пловдив, Варна и Бургас и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на Здравеопазването.
Сборният пункт в София са Пилоните на НДК, във Варна – Входа на Морската Градина, в Пловдив – Площад „Съединение“ и в Бургас – Площад „Тройката“. Тази година кампанията по случай Световния ден на Хемофилията ще премине под мотото „Споделянето е сила!“
Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение на хората с наследствени нарушения на кръвосъсирването.
За трета поредна година Асоциацията организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората, страдащи от това сериозно социално значимо заболяване. Тази година кампанията ще премине под надслов „Споделянето е сила“, с което се призовава публичният сектор и здравните институции да станат по-колаборативни с неправителствените организации, които работят в посока подобряване на условията на живот на деца, младежите и възрастните в този специфичен случай – пациентите с хемофилия. Всички хора, организации и институции са поканени да се обединят в името на една благородна кауза.
Велопоходът е избран за основен акцент на кампанията, с което Асоциацията цели да разпространи велоспорта като препоръчителен и полезен за хората с хемофилия.
Хемофилията е най-често срещаното наследствено нарушение на кръвосъсирването. То е рядко заболяване и е генетично обусловено, съпътстващо целия живот на пациента и оказващо огромно влияние върху физическото, емоционалното и социалното благополучие.
Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва много бавно, тъй като организмът на засегнатия не изработва някоя от съставките на кръвта, отговорни за нейното съсирване, посочват от асоциацията. Това са специфични протеини (наречени фактори на кръвосъсирването), които участват в сложните процеси на спиране на кръвотечението при външно или вътрешно нараняване. Липсата им е свързана с дефект в половата Х-хромозомата, поради което жените са нейни носителки, а мъжете активно боледуващи.
Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата, съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване, се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
Хемофилията е едно от групата заболявания, с най голям брой пациенти, с наследственото нарушение на кръвосъсирването.
Източник: http://www.zdrave.net