МЗ и НЗОК досега не реагират на няколко писма с молба за включването на един модерен медикамент за тези болни в реимбурсния списък на касата
Важно е у нас да бъде привлечено вниманието на обществото към проблемите на хората с болестта на Хънтингтън и техните семейства, една от най-важните ни цели е да бъдем инициатор на поредица от инициативи в тази посока. Това заяви пред MedicalNews.bg Наталия Григорова, клиничен психолог и председател на Българската Хънтингтън Асоциация.
През уикенда по инициатива на Асоциацията в столицата се проведе първия обучителен семинар с международно участие за лекари, работещи в областта на редките болести, в това число и болестта на Хънтингтън. Организацията е основана през 2014 година и обединява пациенти с тази диагноза, техни роднини и близки.
Още в началото, когато се роди идеята да обединим усилия и да създадем асоциация, срещнахме подкрепата на водещи наши невролози – проф. Ивайло Търнев, проф. Ара Капрелян, на психиатъра д-р Тони Дончев, сподели Наталия Григорова.
По нейните думи ако има една обща обединителна цел, то това е създаването на мрежа от центрове за грижа за пациентите с това заболяване и този подход има не само медицинска страна – лечение, наблюдение и грижи от квалифициран медицински персонал – лекари, сестри, рехабилитатори, но и пълноценно участие на психолози и социални работници, които осигуряват психосоциалната грижа.
Именно този модел дава най-добра възможност за подкрепа на засегнатите и техните близки, подчерта председателката на Хънтингтън-асоциацията. Трудно е общуването ни с институциите, посочи Милена Атанасова, която също работи за каузата на организацията.
Независимо от усилията ни на няколко пъти да привлечем вниманието на институциите към решаването на проблема с лекарственото лечение на тези хора, отговор на писмата ни до МЗ и НЗОК до този момент няма, допълни тя.
Форумът събра водещи европейски и световни експерти в областта на болестта на Хънтингтън. Сред тях бе и българката д-р Юлияна Бронзова, която от години живее в Холандия и е научен директор на Европейската мрежа EHDN (European Huntington’s Disease Network. Специално интервю за читателите на MediacalNews.bg на д-р Бронзова – ТУК.
Обучителният семинар поставя началото на поредица от специализирани събития, предназначени за лекари и други специалисти в областта на здравната грижа.Благодарение на усилията и активната работа на Българската Хънтингтън Асоциация през 2017 г. България ще бъде домакин на Международната конференция на Европейската Хънтингтън Асоциация с основен фокус върху грижата за пациента и психосоциалната подкрепа за болните и семействата им.
Невена Попова
Източник:http://medicalnews.bg/2016/05/24/{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}BD{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D1{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}82{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}BB{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B8{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D1{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}8F-{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B3{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D1{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}80{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B8{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B3{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}BE{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D1{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}80{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}BE{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B2{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B0-{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}BD{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B5{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}BE{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B1{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D1{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}85{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}BE{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B4{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B8{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}BC{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B0-{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}BD{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B8-{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B5-{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}BC{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D1{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}80{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}D0{dca0de70ac926f92800ce69565c43c1d80b42e22b1568c744a965826dfb94c63}B5/
