Информационно издание на Фондация "Теодора Захариева" - не само за пациентите, а и за тези,които искат да знаят |петък, септември 23, 2022
Вие сте тук: Home » Инициативи и мероприятия » „Бягай с усмивка“, за да подкрепиш децата с лицеви аномалии
  • Последвайте ни:!

„Бягай с усмивка“, за да подкрепиш децата с лицеви аномалии 

"Бягай с усмивка“

Между 50 и 100 деца в България всяка година се раждат с т. нар. „заешка устичка“

На 1 октомври 2022 г., от 10.00 часа, във Врачанския балкан ще се проведе благотворителната инициатива – „Бягай с усмивка“. Организаторите споделят, че това е състезание, в което има един единствен победител и това са децата с вродени цепнатини на устните.
Цялата събрана сума от кампанията ще бъде дарена директно на неправителствената организация Асоциация Лицеви аномалии (АЛА), за да бъдат подпомогнати терапиите на възможно най-голям брой деца.
1 на 700 деца се ражда с вродена лицева аномалия, каза в предаването „Ритъмът на столицата“ Методи Симеонов, който е родител на близнаци. Едното от децата е родено с такава аномалия.
„В България всяка година, между 50 и 100 дечица се раждат с вродена лицева аномалия. Те биват различни по сложност, но това което е известно в обществото е „заешка устичка“. Разбрахме, че в България лечението на тези деца се организира от АЛА. Лечението, според държавата, се състои единствено в това да се затвори устичката и евентуално небцето, което са две хирургически операции. Естествено обаче, медицинската грижа за децата е много по-голяма, отколкото е предвидено от държавата“, каза Симеонов, който е и един от организаторите на „Бягай с усмивка“.
В лечението на „заешка устичка“ се включват УНГ специалисти и ортодонти. Процедурите са скъпи, но не са поети от държавата, уточни той.
„Работи се и с логопеди, и психолози, за да могат децата да придобият равни шансове. Нашата мисия е да направим, така че от една страна хората знаят повече за това състояние, но и да мотивираме държавата и цялото общество да помагаме, и да лекуваме тези дечица“, добави Методи Симеонов.
Той посъветва родителите да не се страхуват, когато разберат, че детето им ще се роди с вродена лицева аномалия и че има хора, които могат и ще им помогнат.
Това е и целта на инициативата „Бягай с усмивка“, която се организира за втора поредна година, каза Даниел Иванов, който също е част от организаторите.
„Амбициозно е – Врачански балкан. Нямаме конкретно контролно време, за което трасето трябва да се измине. Стартът е от центъра на Враца. Ще стоим на площада, докато и последният участник завърши. Идеята не е да дойдат най-голям брой хора, а да информираме възможно най-много хора. Може да дойдат хора на площада без изобщо да стартират, просто да подкрепят инициативата и да създадем тази информираност, която е нужна в обществото, за да може по-малко случаи като аборти и изоставени деца да се случват и всяко едно дете да има шанс“, каза Даниел Иванов.
Проф. Юрий Анастасов е лицево-челюстен хирург, който изцяло подкрепя родителите на деца с вродени лицеви аномалии. Той е и сред създателите на Асоциация Лицеви аномалии.
„Понякога е отчайващо да видим, че след като сме чували преди 25 години, че на някои родители са им казвали да си оставят детето или е по-хубаво да не го хранят, защото е толкова страшно на външен вид, това се чува и до преди няколко години в страната ни. Радостното е, че сега имаме група интелигентни родители, които знаят, че тяхната роля променя съдбата на детето. Маратонът също е един пример“, каза проф. Юрий Анастасов.
По думите му, необходимо е родителите да знаят задълженията си, за да могат да компенсират това, което държавата не прави. Той добави, че при правилни грижи, с дълго проследяване, контрол на растежа и развитието е напълно възможно, вродената лицева аномалия да бъде овладяна напълно.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
По публикацията работи: Полина Начева
Източник: БНР

Добавете коментар