12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.
Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.
Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.
„Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично“, спомня си майката.
„Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно„, потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница „Проф. Иван Митев“.
Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.
Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.
„Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези„, коментира Адриана Андреева.
Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.
„Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва.“
Източник: БНР