Акад.Иван Миланов: Заплащането по здравна каса на дистонията връща пациентите на работа | Пациентски вестник
Информационно издание на Фондация "Теодора Захариева" - не само за пациентите, а и за тези,които искат да знаят |сряда, май 18, 2022
Вие сте тук: Home » Интервюта и мнения » Акад.Иван Миланов: Заплащането по здравна каса на дистонията връща пациентите на работа
  • Последвайте ни:!

Акад.Иван Миланов: Заплащането по здравна каса на дистонията връща пациентите на работа 

Акад. проф. д-р Иван Миланов
„Имаме пробив от две години у нас в лечението на рядката болест дистония, която се отключва след 40 годишна възраст. Това са т.нар. „локални дистонии“, които обхаващат само определена част на главата или на тялото. Здравната каса заплаща от две години на 100 % инжекциите за тези пациенти с ботулинов токсин. За успешна терапия са необходими по една инжекция на тримесечие – тоест 4 в годината и това скъпо лечение е вече достъпно и унас“, поясни за БНР акад. проф. д-р Иван Миланов – председател на Българското дружество по неврология и директор на Университетската болница по неврология и психиатрия „Свети Наум“.

Той обяви началото на кампанията „ Да разпознаем дистонията“, която е в рамките на европейската седмица на информираността за дистонията от 4 -11.05.2022.  Посветена е на повишаване на осведомеността относно дистонията – неврологично хиперкинетично двигателно нарушение.

„Ако видите един човек на улицата, че прави странни движения, на лицето, с тялото, ръце, шия, то вероятността този човек да има дистония е огромна“, каза акад. Миланов.

Тази година, за първи път България се включва в тази европейска инициатива под наименованието „Да разпознаем дистонията“.

„Диагностицирането на дистонията е предизвикателство за лекарите от първичната медицинска помощ. Понякога пациентите не получават диагноза повече от две – три години, докато попаднат на невролог, който да  постави диагноза въз основа на обстоен клиничен преглед. Защото пациентите не знаят при кого да отидат – като мигат с очите, отиват на очен лекар…До 1984 година тези заболявания се смятаха дори за психогенни. След това един от най-известните невролози в света проф. Марсден постолира, че заболяването е генетично.

Пациентите, които изпитват неволеви мускулни спазми трябва да се обърнат към невролог. Центърът в „Свети Наум“ е референтен за дистонии и там е най-доброто място за диагностика и лечение“, изтъкна още акад. Миланов. И допълни, че:

„Има два вида дистония – генетичната, която се отключва в детска възраст, тя е генерализирана, обхваща цялото тяло и води до тежка инвалидизация с потенциално смъртен изход до към 18 годишна възраст…Там е известно кои гени причиняват болестта.

След това идват тези дистонии, които се отключват за първи път след 40 годишна възраст. Те обхващат само определена част от тялото – мигане, затваряне на очите, извиване на шията настрани, невъзможност за писане.

Причините за дистонията са различни. Заболяването може да бъде причинено от травми, лекарства, други вещества, мозъчни увреждания или други неврологични заболявания. Неврологът може да разпознае дали става въпрос за фокална дистония, тоест дистония на част от тялото или генерализирана дистония – на цялото тяло“, каза още специалистът.

Друг важен момент е, че дистонията силно променя външния вид на човека и може да стигматизира тези хора.

„Ако такива пациенти не се лекуват, не могат да продължат да работят, пенсионират се и си остават в къщи. Те получават т.нар. „функционална слепота“, защото очите са затворени, пациента вижда, но той не може да гледа, или главата му се обръща и той пак не може да вижда…така беше навремето.

Сега – тези хора си живеят нормален живот, трябва само да идват да им се поставят инжекциите на всеки три месеца и това е“, заяви акад. Миланов.

Точният брой на пациентите с дистония в България не е известен, тъй като не съществуват мащабни епидемиологични изследвания проведени в страната. Обаче можем да направим изводи от данни от чужбина, където числата варират от 100 пациенти на милион души население до 2000 пациенти на милион души население, каза Акад. Миланов. Има данни, например, в Обединеното кралство приблизително 70 000 души са със заболяването дистония, от които около 8 000 са деца.

„Интересно е, че някои дистонии могат да изчезнат за няколко години и след това се появяват отново“, отбеляза Акад. Миланов.

По думите му има много далечна врръзка между дистонията и Паркинсоновата болест. Ако се предозира лечението на един паркинсоник, той може да отключи дистония. Защото заболяванията се дължат на увреда на едно и също място в мозъка, поясни неврологът.

Но той е амбициран в бъдеще да се пребори, тези инжекции да бъдат покрити от НЗОК и за пациенти след инсулт, които в голямата си част получават спастичност. Защото тази терапия повлиява много успешно и при тях и в някои европейски страни вече се използва и при такива пациенти. Терапията е успешна и при спастичността при множествена склероза и при детска церебрална парализа, посочи акад Миланов.

„Но в момента прекаралите инсулт не си го купуват, защото тези 4 апули годишно са много скъпа терапия“, добави той.

Източник: БНР

Добавете коментар