Информационно издание на Фондация "Теодора Захариева" - не само за пациентите, а и за тези,които искат да знаят |сряда, януари 19, 2022
Вие сте тук: Home » Интервюта и мнения » Наталия Маева: България продължава да няма договор за белодробни трансплантации
  • Последвайте ни:!

Наталия Маева: България продължава да няма договор за белодробни трансплантации 

Наталия Маева

2022 година България най-сетне да има Национален план за редки заболявания

„Тази година беше изключително тежка за всички пациенти с редки и хронични заболявания, за чакащите трансплантация, а най-много ни липсваше усмивката и доброто настроение, затова се опитах да помогна с каквото мога в тази посока на пациентите от нашата организация“, казва Наталия Маева, гост в рубриката „Младите хора, които ме вдъхновяват„. Тя е председател на Българското общество на пациенти с белодробна хипертония. През 2009 г. за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. Оттогава животът й е белязан от това заболяване.

„Може би хората, с които работя, за мен са приятели и всеки един от тях има страхотна история и така те ме вдъхновяват.

През изминалата 2021 година една от нашите пациентки, Милена Нанева от Несебър започна да прави невероятни бижута. Това за нея е начинът да изяга от реалността на тежката болест – пулмонална хипертония.

Милена е на кислородна терапия вече 15 години и чака за трансплантация на бял дроб.

България продължава да няма договор за белодробни трансплантации. Надявам се скоро да могат отново да бъдат възстановени и да може да се спасяват хората с редки белодробни болести, които има спешна нужда от трансплантация.

В навечерието на Коледа и Нова година с моя приятелка купихме част от бижутата на Милена и така я подпомогнахме преди празниците. Освен на Милена, изпратих на нашите членове коледен подарък, защото това е начинът да предадеш доброто напред. Всяко едно малко внимание, малък жест, означава за тях нещо огромно„, разказа още пред БНР Наталия Маева.

Наталия Маева и Дора  Дермонска по време на кампанията посветена на световния ден на пх - 5 май 2021

Наталия Маева и Дора Дермонска по време на кампанията посветена на световния ден на пх – 5 май 2021

Два-три пъти в годината Българското общество на пациенти с белодробна хипертония организира благотворителни кампании за набиране на средства за закупуване на портативни кислородни концентратори.

„Тази година акцентирахме върху малките пациенти. Имаме еин активен и вдъхновен млад помощник в тази кауза – Георги Врагов, който не е пациент, но ни помага да събираме средства за кислородни концентратори. По линия на на Европейската асоциация за пулмонална хипертония имаме инициатива – „Кислород за децата“. С помощта на Георги и видеопосланията, които той прави, успяхме да закупим нов апарат. Защото той вярва, че помощта от всеки е важна“, каза още Маева.

Тя посочи, че заради голямото търсене на кислородни концентратори миналото лято, е имало остър недостиг. Така се е наложило спешно за един ден да осигурят от организацията спешно такъв за Милена, защото нейният излиза от строя. В помощ на организацията се отзовават и фирмите.

„Аз живея втори живот затова се опитвам да дам това, което съм получила и за нашите пациенти. Заслуга за създаването на организацията, на която съм председател, която ми дава сили да продължа напред с вяра в доброто, има моят лекуващ лекар – кардиологът от Националната кардиологична болница д-р Любомир Димитров.
Наталия Маева и д-р Любомир Димитров

Наталия Маева и д-р Любомир Димитров

Затова си пожелавам сега през 2022 година България най-сетне да има Национален план за редки заболявания. На 16 декември 2021 година Общото събрание на ООН прие първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания и хората, които полагат грижи за тях. Тя ще даде възможност тези хора да остават по-дълго време на трудовия пазар, както и по-лесно да намират работа, а също и достъп до повече терапии. Също пациентите да имат най-сетне достъп до интравенозна терапия в 3 и 4 функционален клас на пулмонална хипертония през 2022 година“, сподели още Маева.

Тя допълни, че Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и пациентите очакват промяна в средата за хората с редки заболявания в България. Така че всичко да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза.

Маева освен всичко друго, написа приказка за мечето Каспър, която по един забавен и поучителен начин разказва на децата за болестта пулмонална хипертония.

Вяра и Георги Врагови

Вяра и Георги Врагови

Наталия Маева  e завършила  радио журналистикаq iпециализирала  в областта на международните отношения. Работила е като журналист, а по-късно и като медиен консултант.
През 2009 г. за първи път се сблъсква с пулмоналната хипертония. Оттогава животът й е белязан от това заболяване. През 2012 г. с група съмишленици създава Българското общество на пациенти с белодробна хипертония, чийто председател е понастоящем. В периода 2016-2017г. Наталия Маева е член на Управителния съвет на Европейската асоциация за пулмонална хипертония, а от 1 ноември 2019 г. е нейн секретар. От 2017 г. е член на Управителния съвет на Националната пациентска организация,  а от декември 2021г. е нейн заместник-председател и отговаря за редките болести и трансплантациите. От май 2020 г. Наталия Маева е пациентски представител (еPAG) в Eвропейската референтна мрежа за бял дроб.

Източник: БНР

Добавете коментар