В „Св. Наум“ лекуват с ботулинов токсин | Пациентски вестник
Информационно издание на Фондация "Теодора Захариева" - не само за пациентите, а и за тези,които искат да знаят |събота, август 24, 2019
Вие сте тук: Home » Анализи » В „Св. Наум“ лекуват с ботулинов токсин
  • Последвайте ни:!

В „Св. Наум“ лекуват с ботулинов токсин 

Майки носят децата си 3 етажа на ръце за рехабилитация

Източник: пресцентър МС

Десетки пациенти са преминали през Центъра за лечение на редки болести в МБАЛНП „Св.Наум“, откакто започва работа преди година. Лечебното заведение е сертифицирано от МЗ за диагностика и терапия на 2 такива заболявания – дистонии и болест на Хънтингтън. Отскоро при лечението на дистонии се използва ботулинов токсин, който дава изключително добри резултати. Това каза за clinica.bg директорът на „Св. Наум“ акад. проф. д-р Иван Миланов.

Той обясни, че болницата е включена в Европейската мрежа за лечение на дистонии, а в момента кандидатства да се присъедини и към евромрежата за лечение на болест на Хънтингтън. Целта на тези структури е страните в Европа да могат да си сътрудничат в проследяването и лечението на редките заболявания, защото така ще може да се създаде по-пълна представа за тях и разпространението им в рамките на ЕС.

 

„Ние водим и регистър на пациентите 

от тези 2 заболявания,“ поясни проф. Миланов. По думите му обаче постиженията при лечението им са различни. Дистониите, при които човек извършва неволеви движения, могат да бъдат стопирани с една инжекция ботулинов токсин за период от три месеца. След това трябва да се постави нова, но през този период качеството на живот на човека се подобрява изцяло. Докато при Болест на Хънтингънт световната медицина не може да се похвали със сериозни постижения. Може да се подобри състоянието на пациентите, но не и да се излекуват напълно.

„Лечението на дистониите е един много

подценяван проблем. Имаме надежда от догодина ботулиновият токсин да се реимбурсира от НЗОК. Сега пациентът сам си плаща ампулата, която струва 300 лв. или по 100 лв. на месец, което за някои хора може да създава трудности,“ обясни акад. Миланов. Въпреки това доста пациенти се ориентират към тази терапия.

Основният въпрос, според лекаря е, че малко хора знаят за нея. „Част от колегите също сега се запознават с този метод и ние им помагаме, за да могат да го използват и в други подобни центрове в страната. Вече организирахме няколко курса с помощта на западни лектори, да обучаваме невролози от страната. Поне 6-7 лекари са готови да започнат да го практикуват в различните градове“, заяви проф. Милавом.

Той разказа, че Болст на Хънтингтън 

е наследствено заболяване и когато един от родителите го има, съществува 50% възможност да се появи и при децата. Затова е важно да бъде диагностицирано навреме. Лошото е, че то започва в малко по-късна възраст – след 40 години, когато човек обикновено вече има деца. „Ние нямаме възможност да правим генетичен тест, но има други изследвания, които могат да се извършат за диагностика. Съществува и някакво лечение, което подобрява състоянието, без да има този ефект, както при дистониите“, казва специалистът.

„При фокалните дистонии ботулиновият токсин е първото и засега единственото ефективно средство за облекчаване на симптоматиката и подобряване качеството на живот“, твърди проф. Миланов.

Казва, че те са няколко вида 

При т. нар. функционална слепота, човек не може да гледа, защото са му затворени очите заради постоянното мигане. Вторият вид е с извиване силно встрани на главата и на практика човек не може да вижда пред себе си. Когато се инжектира медикаментът, пациентът поне за три месеца е напълно здрав.

През 2016 г. в България бяха регистрирани 13 експертни центъра по редки болести към университетските болници в големите градове в страната. Те се появиха в рамките на няколко месеца, като резултат от приети промени в наредбата за условията и реда за регистриране на редки заболявания и референтните мрежи в Европейския съюз.

В тях работят мултидисциплинарни екипи, включително и от различни лечебни заведения.Редките болести по дефиниция се появяват при един на повече от 2000 души и са най-често генетично заложени. Първият такъв център беше създаден в Александровска болница под ръководството на проф. д-р Ивайло Търнев.

Автор: Лили Войнова

Източник: https://clinica.bg/

Добавете коментар