МЗ включва Спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания - Пациентски вестник
Информационно издание на Фондация "Теодора Захариева" - не само за пациентите, а и за тези,които искат да знаят |вторник, юни 25, 2019
Вие сте тук: Home » Инициативи и мероприятия » МЗ включва Спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания
  • Последвайте ни:!

МЗ включва Спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания 

Болници връщат пациенти, а линейки пристигат за 80 минути - етичен или финансов е въпросът?Министерството на здравеопазването стартира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания, за да може Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen. Това съобщиха от пресцентъра на ведомството.

За да стане това факт, медикаментът трябва да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък.

В момента тече обучението в клиники в Румъния и Испания на български специалисти, практикуващи в наши болници, да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Водещи професори от УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив, СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“, УМБАЛ „Александровска“ и МБАЛНП „Св. Наум“ вече са преминали теоретично обучение за прилагането на медикамента, като предстои и практическо такова. Нашите специалисти са обучавани относно медицинските показатели за включване на терапия, терапевтичните схеми за прилагане на медикамента, идентифициране и проследяване на ефекта от лечението, назначаването на поддържаща терапия, условията, в които се прилага медикаментът и подготовката на пациента, информират от МЗ.

В момента министерството съвместно с национални консултанти в тази сфера като професорите Търнев, Литвиненко, Божинова и Иванов са в процедура за уточняване на схемите на лечение и прилагане на този медикамент у нас. В средата на февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и в нашата страна, уверяват от Здравното министерство.

Към момента децата със Спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център „Фонд за лечение на деца“ за осигуряване на лечение с Nusinersen. До скоро това не беше възможно, но със заповед на министър Ананиев от ноември 2018 г. Nusinersen е включен в списъка с медикаменти, разрешени за употреба в страна от ЕС, но не разпространявани на нашия пазар, което позволява както той да бъде закупуван от болничните аптеки, така и да бъде прилаган на деца със СМА, одобрени от ЦФЛД.

По този ред от Фонда вече беше одобрено дете, което да замине за провеждане на лечението с Nusinersen в чужбина, след издаване на формуляр S2. За съжаление, независимо от усилията на българската държава и издадения формуляр S2, с който страната ни гарантира, че ще заплати на румънската здравна каса средствата, изразходвани за лечението на детето, съгласно европейското законодателство, на детето не е приложен курс на лечение с Nusinersen поради отказ за лечение от румънска страна. Поради тази причина Министерството на здравеопазването се свърза с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност към ЕК, която отговаря за прилагането на регламентите по социална сигурност и съответните формуляри. Представителят на България има правото да поиска информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формуляра S2. В случай, че проблемът не може да бъде решен по този път, България ще поиска от административната комисия официалното разглеждане на въпроса, информират още от МЗ.

Източник: https://www.zdrave.net/

Добавете коментар