Информационно издание на Фондация "Теодора Захариева" - не само за пациентите, а и за тези,които искат да знаят |сряда, август 10, 2022
Вие сте тук: Home » Анализи » Раковият ни регистър умира
  • Последвайте ни:!

Раковият ни регистър умира 

Раковият ни регистър умира

Данните ни за онкологичната заболеваемост са верни до 2013 г., след това не, казва проф. Здравка Валерианова

В неделя отбелязахме Световния ден за борба с онкологичните заболявания. Какво се случва тази диагноза в нашата държава, знаем ли дали се увеличават пациентите с нея, дали се е подобрило лечението им, по-дълго ли живеят, попитахме проф. Здравка Валерианова. Тя е директор на Националния раков регистър, където би трябвало да има пълна информация по тези въпроси.

– Проф. Валерианова, излязоха най-новите данни от Националния раков регистър (НРР). Според тях през последните години раковоболните в България намаляват. На какво според Вас се дължи това?

– До 2013 г. новорегистрираните случаи нарастват с по 1,5 до 3% и като цяло, и при отделните локализации. След това започват да намаляват. През 2014 г. са 36 557, през 2015 г. – 35 851, 2016 г. – 31 333, а за деветте месеца на 2017 г. са 13 990. С тези данни може дори Нобелова награда да ни връчат за съвършенството на онкологичната помощ у нас. За жалост реалността не е такава.

– Защо?

– Проблемът е от съвършено друго естество. Той е свързан с регистъра и отношението към него от страна на здравните власти през последните няколко години. В регистъра получаваме информация главно от 13-те регионални ракови регистри, които се намират на територията на бившите онкологични диспансери. С промяната на Закона за лечебните заведения (ЗЛЗ) през 2011 г. част от дипансерите станаха Комплексни онкологични центрове (КОЦ), а останалите специализирани болници за активно лечение по онкологични заболявания (СБАЛОЗ). Според тази промяна КОЦ трябва да имат и да поддържат регионален регистър, но това не важи за СБАЛОЗ. Тъй като законът не ги задължава, някои СБАЛОЗ замениха регистъра си с информационно звено. Пак трябваше да изпращат информация, но законът не бе ясен по отношение на СБАЛОЗ, не ги задължаваше. Това бе едно от недообмислените решения.

Във втората половина на 2013 г., изведнъж се появи идея НРР да мине към Националния център по обществено здраве и анализи (НЦОЗА), а мотивът бе, че ще има промени в информационната система в здравеопазването, че всички регистри трябвало да се съберат на едно място, че се изграждал общ софтуер и пр. Тогава започнаха атаките срещу регистъра. Между другото, и до момента няма такъв софтуер, въпреки че са правени няколко опита.

Последваха проблеми от въвеждането на Националната здравна карта от 2016 г., свързани с районирането, което от своя страна попречи на събирането на информация от регионалните регистри. Освен, че се даде възможност на пациентите да се лекуват където те пожелаят, в което няма нищо лошо, това оказа влияние върху начина на събиране на информация от специализираната онкологична мрежа. Например един голям КОЦ, който обслужва онкоболните в три области, никой не може да го задължи да изисква информация от болниците в тези три области за случаите на заболели от рак. В КОЦ-овете получават информация на добра воля от страна на болниците в областите, които обслужват. Това бе другият голям срив в регистрацията на злокачествените заболявания.

– Има ли и други проблеми?

– Да, има още един основен фактор, който причина за проблемите на регистъра – до този момент няма информационна система за контрол на лекарствените средства в областта на онкологоията. И сегашният министър съобщи, че се работи върху такава информационна система. Тъй като все още няма, преди няколко години бе атакуван регистърът за това, че не предоставя информация за онколекарствата, без някой да си даде сметка какви всъщност са целите на един Национален раков регистър, все едно дали е в България, Германия или друга страна. Боя се, че и до момента у нас здравните власти не разбират каква е същността на дейността на раковия регистър, нито целите за които е създаден. Изведнъж на някого му хрумна, че НРР трябва да намира решение на сериозни пропуски в лекарствоснабдяването и контрола върху лекарствените средства за онкологията. Не отричам, че голямо перо от бюджета отива за лечение на онкоболните, но решението на този проблем в никакъв случай не е в регистъра. Опитът да се вменят тези функции на НРР започна още в края на 2013 г., когато на една среща в здравното министерство бе казано, че, ако регистърът не изпълнява тези функции – проследяване на лекарствоснабдяването, за да може да се упражни контрол върху разходите, негово съществуване е безпредметно. Тези атакаки се подеха и от следващите министри.

През май 2016 г. в брой 37 на Държавен вестник излезе медицинският стандар по медицинска онкология. Медицинската онкология касае химиотерапията. Стандартът трябва да урежда провеждането на лекарстволечението при раково болни, но съвсем не на място в параграф 2, т. 6 от преходните и заключителните разпоредби, бе създаден раздел VII, в който бе регламентирано създаването и поддържането на регистър от НЦОЗА в тримесечен срок, а съществуващата към УСБАЛО структура трябваше да спре да функционира. Представете си, създава се нов регистър, сякаш до онзи момент не го е имало! Нямаше и яснота кой и как ще събира информацията. През октомври 2017 г. ВАС отмени стандарта, с което бе спряно прехвърлянето на регистъра в НЦОЗА. Така остана да действа Наредба 34 на МЗ от 2005 г., в която става въпрос само за национален регистър, но не и за регионални. Всички тези проблеми се отразиха върху работата ни, а лечебните заведения видяха, че няма кой да изисква от тях да пращат информация.
– Каква е разликата между информацията в НЦОЗА и вашата?

– Принципът на събиране на информацията е различен, различни са и целите. В НЦОЗА информацията се събира на базата на годишните отчети, които болниците в страната пращат. Тази информация е само за броя на преминалите през дадена болница болни от рак, но няма информация дали болният Х в същата година не е лежал и в болница У, и в болница Z или и в трета болница, не се знае и дали този пациент е жив или е починал.
– Какво е финансирането за поддържането на регистъра?
– Успоредно с всички тези проблеми субсидията за регистъра започна с всяка година да намалява чувствително. По-рано се предвиждаше субсидия и за регионалните регистри, но когато се създадоха КОЦ и СБАЛОЗ, които са на практика общински структури, пари за тях не бяха предвидени в държавния бюджет. Излезе една методика според която имаше сума за Националния регистър, но не и за регионалните. Беше записано, че УСБАЛО трябва да разпределя суми за тях, но на какъв принцип, по какъв начин, не беше ясно. Затова започнахме да разделяме сумата от сбсидията на две – половина оставаше за НРР, а друга отиваше в регионалните регистри по силата на сключени допълнителни споразумения, според които регионалните структури получаваха определена сума за новорегистриран случай. Това стана през 2013-2014 г. От 2015 г. субсидията започна да намалява. Тогава писах писмо до здравния министър с въпрос как ще се разпределя сумата, но отговор нямаше. Няма и до момента. Започнах да пиша писма на всеки следващ министър, но отговори не получавах. През 2017 г. субсидията бе 100 хил. лв., предходната – 180 хил. лв., през 2015 – 320 хил. лв. Но не мога да кажа на какъв принцип се отпускат средствата. През м.г. сумата вече едва стигаше за заплати и осигуровки на работещите в НРР и по никакъв начин не се указваше дали изобщо УСБАЛО ще сключва договори с КОЦ и СБАЛОЗ в страната за финансиране на техните регистри. Управителите на лечебните заведения ползваха назначените в регионалните регистри специалисти за други дейности, някои започнаха напускат. А това са специално обучени хора да събират информация не само за новорегистрираните случаи, но и за проследяване на всеки един случай. Един раков регистър навсякъде но света е отворен, това е динамична структура. И вече, ако болниците на добра воля пратят информация за раковоболните, ще има информация.

– Колко време отнема обучението на един такъв специалист?

– Много години. Ще дам пример със себе си – работя в регистъра от 1983 г. и до момента се обучавам. Стандарти, правила, начин на работа и пр. са на английски и тези указания важат за всички регистри по света. Всички трябва да събират основните и допълнителни характеристики за случаите на злокачествени заболявания по един и същи начин. Указанията идват от Международната асоциация на раковите регистри със седалище в Лион, където е и Международната агенция за изследване на рака, както и от Европейската мрежа на раковите регистри.

– Кога е създаден българският Национален регистър?

– През 1952 г. Първите регистри са създадени 20-те-30-те години на ХХ в. в Европа и в Кънектикът в САЩ. Българският е един от най-старите в Европа, но със стандарта по медицинска онкология от 2016 г. трябваше отново да се „създаде“. Българският регистър така се разви и напредна в годините, че е един от малкото, които публикуват данните само с 2 години закъснение и ако в момента най-новите данни на СЗО например за рака по света са от 2012 г., нашите са от 2015 г. За да бъдем приети за членове на международните организации, които споменах, трябваше да преминем през специален одит от Межднародната агенция за изследване на рака в Лион. Това стана в края на 1999 началото на 2000 г. Тогава нямаше регистри в Румъния, Гърция, Сърбия. Те ги създадоха през последните 10 години, но се развиха и напреднаха. Българският регистър, който десетилетия е сочен за пример, днес умира. Ако сега трябва да ви одитират както през 1999 г., ще бъде фатално. И не защото не знаем как да работим.

– Каква е прогнозата Ви за заболеваемостта през 2018 г.?

– Как да направя прогноза, след като има срив в регистрацията? Не мога да кажа и каква е реалната бройка на новите случаи от рак. Мога да говоря само за бройката, за която е изпратена информация в регистъра, но тя не е пълна. Затова за пръв път в тазгодишната книжка включихме таблица за брой записи.

– От това, което разказахте, логичен е въпросът да вярваме ли на данните?

– До 2013 г., включително – да. За 2014 и 2015 г. – не, защото са непълни.

– Подозирате ли опит за унищожаване на регистъра или друга „конспирация“?

– Не. Според мен става въпрос за неразбиране на целите и същността на регистъра.

– Какви са целите на един раков регистър?

– При създаването си раковите регистри са се занимавали с описанието и тенденциите в развитието на рака. След това започват да проследяват регистрираните пациенти, изчисляват тяхната преживяемост. Както е известно, преживяемостта е ключов показател за нивото на организацията на онкологичната помощ в дадена държава и контрола на рака в нея. През последните години ролята на раковите регистри се разширява, за да обхване дейностите по планиране и оценка на раковия контрол, както и грижите за терминално болните, за нуждите на диспансерното наблюдение. Друг въпрос е, че у нас много малко се използва информацията от НРР за създаване на национални програми за контрол и скрининг на онкологичните заболявания – България е единствената страна в ЕС, която няма национална програма за борба с рака, няма програма за профилактика и скрининг и е с най-ниската преживяемост на болните от рак в Европа.

Един регистър проследява случаите на болни. Регистрацията е системно събиране, обработване, анализиране и публикуване на данните за злокачествените заболявания. Целта на регистъра е системно събиране на тази информация. Диспансеризацията има за цел на лекувания човек с установено с онкологично заболяване през определен период от време да му се правят изследвания за откриване на рецидив или метастази. Но и новата наредба за диспнсеризация е доста объркваща, защото вече всяко лечебно заведение може да извършва диспансеризация за всеки преминал случай. По-рано това се правеше по региони. Затова например СБАЛОЗ в София-град подава информация не за раковоболните в региона, а за раковоболните, които преминават през диспансера им. Тоест, раковоболният от София-град може да се диспонсеризира в диспансера в София-град, но може и в „Царица Йоанна-ИСУЛ“, и в Александровска болница, и Пловдив, и във Варна, и в Плевен или другаде. Това затруднява проследяването на този случай.

От началото на 2000 г. започнахме да събираме и информация по смъртен акт. Това са хора, починали от рак, за които приживе не е имало информация, че са имали онкологично заболяване. Този начин на събиране на информацията подобри качеството на работата ни, защото дотогава имаше локализации, за които броят на регистрираните заболели бе по-малък от броя на ргистрираните починали. През 2010 г. вече нямаше локализация, за която броят на починалите да е по-голям от броя на заболелите. Но за жалост през последните няколко години броят на починалите започна да надвишава броя на болните, защото не получаваме пълна и точна информация.

Националните регистри освен за наука, служат за търсене на етиологични фактори, за определане на тенденциите, за изчисляване и за прогнозиране на преживяемостта, служат и за създаването на програми, за планиране на лечебните заведения, за планиране на кадри в онкологията, за планиране на апаратура, за отпускане на средства за лекарствата. Точно с такава цел в Германия например обединиха регионалните регистри и сега те се надграждат с информация за лечебния процес. Българският регистър беше също готов до преди няколко години за това. Бяхме готови дори със заданието, само трябваха пари. Но никой не ни чу, не ни повярва и не ни дадоха възможност. Напротив, унищожиха ни и сега няма и информационна система и за лекарствата.

– Какво следва от липсата на адекватен регистър?

– Един раков регистър е в основата на организацията на онкологичната помощ на регионално и национално ниво.

Автор: Веса КАРАОЛАНОВА

Източник: https://clinica.bg/

Добавете коментар