Информационно издание на Фондация "Теодора Захариева" - не само за пациентите, а и за тези,които искат да знаят |вторник, май 24, 2022
Вие сте тук: Home » Новини » Наталия Григорова: Необходима ни е мрежа от центрове за грижа за пациентите с болест на Хънтингтън
  • Последвайте ни:!

Наталия Григорова: Необходима ни е мрежа от центрове за грижа за пациентите с болест на Хънтингтън 

МЗ и НЗОК досега не реагират на няколко писма с молба за включването на един модерен медикамент за тези болни в реимбурсния списък на касата

Важно е у нас да бъде привлечено вниманието на обществото към проблемите на хората с болестта на Хънтингтън и техните семейства, една от най-важните ни цели е да бъдем инициатор на поредица от инициативи в тази посока. Това заяви пред  MedicalNews.bg Наталия Григорова, клиничен психолог и председател на  Българската Хънтингтън Асоциация.

През уикенда по инициатива на Асоциацията в столицата се проведе първия обучителен семинар с международно участие за лекари, работещи в областта на редките болести, в това число и болестта на Хънтингтън. Организацията е основана през 2014 година и обединява пациенти с тази диагноза, техни роднини и близки.

grigorova
Наталия Григорова, клиничен психолог и председател на Българската Хънтингтън Асоциация

Още в началото, когато се роди идеята да обединим усилия и да създадем асоциация, срещнахме подкрепата на водещи наши невролози  – проф. Ивайло Търнев, проф. Ара Капрелян, на психиатъра д-р Тони Дончев, сподели  Наталия Григорова.

По нейните думи ако има една обща обединителна цел, то това е създаването на мрежа от центрове за грижа за пациентите с това заболяване и този подход има не само медицинска страна – лечение, наблюдение и грижи от квалифициран медицински персонал – лекари, сестри, рехабилитатори, но и пълноценно участие на психолози и социални работници, които осигуряват психосоциалната грижа.

Именно този модел дава най-добра възможност за подкрепа на засегнатите и техните близки, подчерта председателката на Хънтингтън-асоциацията. Трудно е общуването ни с институциите, посочи Милена Атанасова, която също работи за каузата на организацията.

Независимо от усилията ни на няколко пъти да привлечем вниманието на институциите към решаването на проблема с лекарственото лечение на тези хора, отговор на писмата ни до МЗ и НЗОК до този момент няма, допълни тя.

Форумът събра водещи европейски и световни експерти в областта на болестта на Хънтингтън. Сред тях бе и българката д-р Юлияна Бронзова, която от години живее в Холандия и е научен директор на Европейската  мрежа EHDN (European Huntington’s Disease  Network. Специално интервю за читателите на MediacalNews.bg на д-р Бронзова – ТУК.

Обучителният семинар поставя началото на поредица от специализирани събития, предназначени за лекари и други специалисти в областта на здравната грижа.Благодарение на усилията и активната работа на Българската Хънтингтън Асоциация  през 2017 г. България ще бъде домакин на Международната конференция на Европейската Хънтингтън Асоциация с основен фокус върху грижата за пациента и  психосоциалната подкрепа за болните и семействата им.

Невена Попова

Източник:http://medicalnews.bg/2016/05/24/%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D1%8F-%D0%B3%D1%80%D0%B8%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%B0-%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D0%B1%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D0%BC%D0%B0-%D0%BD%D0%B8-%D0%B5-%D0%BC%D1%80%D0%B5/

Добавете коментар