Цветомир Цветков: Без лечение хемофилията застрашава живота | Пациентски вестник
Информационно издание на Фондация "Теодора Захариева" - не само за пациентите, а и за тези,които искат да знаят |събота, август 24, 2019
Вие сте тук: Home » Интервюта и мнения » Цветомир Цветков: Без лечение хемофилията застрашава живота
  • Последвайте ни:!

Цветомир Цветков: Без лечение хемофилията застрашава живота 

Цветомир Цветков: Без лечение хемофилията застрашава животаВече имаме членска карта за хората с проблеми в кръвосъсирването

Най-често срещаната коагулопатия е хемофилията. Това е заболяване, при което организмът на болния не изработва някоя от съставките на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Когато хемофиликът кърви, той не кърви по-интензивно или по-бързо от нормалното, а за по-дълъг период от време. С лечение и правилна грижа около 400 000 души с хемофилия от цял свят могат да водят нормален начин на живот.

“Без лечение обаче хемофилията и другите коагулопатии се превръщат в смъртоносна опасност – болките стават непоносими, настъпват тежки ставни изменения, инвалидизация в ранна възраст и не на последно място – малка преживяемост на тези пациенти. В света за 75% от пациентите все още не е осигурено адекватно лечение и грижи. В това отношение България е на предпоследно място не само в Европа, но и на Балканите, но стъпка по стъпка и в нашата страна нещата се променят към положителна посока”, сподели пред в. “Доктор” Цветомир Цветков, председател на Българската асоциация на хората с коагулопатии, самият той страдащ от хемофилия. Той обаче е в много добро състояние, докато някои българи използват патерица или бастун, за да могат да ходят.

През лятото на 2013 г. с усилията на няколко пациенти с нарушения в кръвосъсирването беше създадена Българската асоциация на хората с коагулопатии като част от Националния алианс на хора с редки болести.

През последните години животът на хората с коагулопатии в България и по-конкретно с хемофилия започна бавно да се променя в положителна насока. Появиха се безопасни, високопречистени, вирусноинактивирани плазмени фактори на кръвосъсирването.

– Какво ново около вас, г-н Цветков?

– Новото около нас е дълго чаканата членска карта на БАХК. Положихме доста усилия, докато реализирахме този проект, с цел пациентите да имат възможността да се идентифицират по-лесно във всички случаи, когато това е необходимо. Тази карта се пренася от пациент с нарушение в кръвосъсирването. Това означава, че при тази група пациенти кръвта при нараняване, порязване и други не се съсирва нормално или въобще не се съсирва. За спиране на кървенето е необходимо да бъде поставен венозно съответният фактор на кръвосъсирване, който най-вероятно пациентът пренася със себе си в хладилна чанта. Поставянето на фактора трябва да се извърши венозно, в рамките на първите 30 мин. от травмата, за да бъде лечението по-ефективно и икономично.

– Основната задача на картата ще е да послужи при спешни ситуации, а как ще се получава?

– Да, особено в случаите на изключителна спешност в центровете за спешна медицинска помощ, както и в случаите, когато пациентът е в безсъзнание, за да бъде идентифициран максимално бързо, картата трябва да бъде пренасяна от пациента. Получаването на картата ще се извърши поетапно на регионални срещи на асоциацията или при заявка от пациента.

– При срещите си с хора с коагулопатии за какви проблеми споделят?
– Срещал съм се с пациенти във всички областни градове, за да чуя мнението им по отношение на действащата система. Нещо, с което се сблъсках, е, че за съжаление една част от пациентите са обезверени, нямат ентусиазъм и желание за промяна, за по-добър начин на лечение, живот и социална активност.

Има и хора, които дават идеи и наистина ни подкрепят в това, което правим. Те са активни участници в обучителните семинари и фитнес лагери, които провеждаме, за да повишим познанията им за заболяването и да им покажем правилните методи за домашно лечение.

Основна цел на Българската асоциация на хората с коагулопатии, като част от Националния алианс за редки болести, е да подобрим живота на хората с коагулопатии. Стремим се да даваме нови възможности пред нашите членове в зависимост от индивидуалните нужди и потребности: възможност да не се чувстват различни, да знаят и търсят правата си и да получават своевременно и достатъчно лечение. За тази цел ние провеждаме регионални срещи с пациенти от цялата страна с цел да разберем персоналните потребности за дадения регион или общо на всички пациенти.



Здравната каса плаща терапията само на 300 пациенти

Броят на пациентите в България е 650 души, от които около 300 получават домашно лечение от Здравната каса. Но това, че заболяването е сравнително рядко срещано, не може да бъде причина за неговото пренебрегване. Именно в областта на редките заболявания усилията за подобряване на стандартите на лечение могат да имат бърз и забележим резултат не само от гледна точка на състоянието на пациентите, но и като намаляване на тежестта върху социалната система, вследствие на преодоляване на риска от трайна инвалидизация.

Люба МОМЧИЛОВ

Източник:http://www.blitz.bg/article/43570

Добавете коментар