Днес отбелязваме Световния ден на редките болести, който тази година минава под мотото „Повече, отколкото можеш да си представиш“.
Пред БНР доктор Мила Байчева – ръководител на Клиниката по гастроентерология в Специализираната педиатрична болница „Проф. Иван Митев“ каза, че на много места у нас тези болести все още не са добре познати, а хората с тях нерядко остават без подкрепа извън големите медицински центрове, в които се проследява състоянието им.
При спешно състояние на човек с рядко заболяване се случва в Спешното отделение да не са запознати със спецификата му, обясни д-р Байчева:
„И е добре да бъде изградена мрежа за бърза връзка с основния център, който проследява – така е в западните страни. И да, има разбира се, и подкрепа от институциите – основно от Министерство на здравеопазването и НЗОК, за финансиране на тези процеси“.
Друг проблем според д-р Байчева е липсата на механизъм за обгрижване на хората с редки болести след навършване на пълнолетие. А от сдружение „Редки болести България“ сигнализираха, че в списъка на редките болести у нас са включени само 171 от общо 6000 познати такива.
За поредна година организацията поиска национална стратегия и план за редките заболявания, както и създаване на регистър на пациентите с такива диагнози.