Седмица на редките болести се провежда в Европейския парламент.
Саркомът е много непознато и рядко заболяване. Засяга малка част от хората – при възрастните формира около 1% от всички онкологични заболявания. При децата делът е 15-20% от всички солидни тумори при пациентите до 18 години, обясни пред БНР Лидия Витанова, председател на сдружение „Заедно срещу саркома“.
С подкрепата на Портал на пациента сдружението започва информационна кампания за рядкото онкологично заболяване.
В България първи и основен проблем е липсата на информация колко души страдат от това заболяване, както и липсата на регистър за онкологичните заболявания като цяло, посочи Витанова.
Сдружение „Заедно срещу саркома“ работи за откриването на експертен център, където да работят високоспециализирани лекари, познаващи всички аспекти от заболяването.
Саркомът няма ясно изразени симптоми. До откриването му протича абсолютно безсимптомно. Белезите може да се сбъркат със спортна травма или болки от растежа. Силно препоръчително е да се направи ядрено-магнитен резонанс, подчерта Лидия Витанова.
Остеосаркомът и саркомът на Юинг засягат предимно деца в тийнейджърска възраст. Мекотъканните саркоми засягат хора над 40-годишна възраст, уточни тя.
Няма категорични становища какво отключва това заболяване и не може да се прецени каква превенция може да се въведе за ранното му откриване, коментира Витанова в предаването „Хоризонт до обед“.
Сред амбициите на оглавяваното от нея сдружение е да се повишат нивата на ранна диагностика и преживяемост, както и достъпът до иновативни терапии.
При възрастните пациенти достъпът до такива иновативни терапии е труден. При децата държавата покрива изцяло прилаганото лечение, отбеляза тя.
Ключово е България да бъде на картата на клиничните проучвания и да се включи в тях, изтъкна в заключение Лидия Витанова.