“Обръщам се към вас с апел за помощ! През юни племенникът ми беше диагностициран с диагнозата Сарком на Юинг на дясната лопатка. От болницата ни информираха , че не могат да лекуват това заболяване на толкова малък пациент, нямат достатъчно опит, но и няма друга болница в България, към която да ни насочат. От други семейства с болни деца разбрахме, че има лечение и то на най-високо ниво в Университетската болница в гр. Хайделберг в Германия, направихме повторен анализ на биопсията и подадохме заявление за финансиране в Център “Фонд за лечение на деца в чужбина” (ЦФЛД) на 1 август 2016 г. Оттогава от ЦФЛД ни разиграват, като само в телефонни разговори ни информират за развитието на нашия случай, не ни предоставят решенията на Обществения съвет по нашия случай.” Това е част от писмото, което лелята на малкия Емил – Величка Кирчева – изпрати до медиите и здравния министър в търсене на истината.

45-дневният административен срок

за взимане на решение не е изтекъл, но диагнозата изисква бързи действия – саркомът на Юинг е вид костен тумор, който засяга най-често деца. Характерно за него е, че бързо нараства и развива метастази, затова своевременното започване на лечение е от съществено значение. При бърза и навременна терапия вероятността за пълно излекуване е голяма, но всяко закъснение влошава прогнозата.

Затова и на 17 август, когато случаят за първи път стига до Обществения съвет на Фонда, съветът одобрява лечението на детето в чужбина, въпреки непълната документация.

“За първи път разглеждахме заявлението на Емил Каров на 17 август и Общественият съвет гласува той да замине за Хайделберг, където да се яви на преглед на 22 август, въпреки че медицинското становище, което съпътстваше документацията му, казваше, че лечението му може да започне в България, тоест химиотерапията да е тук”, разказа Красимира Величкова, директор на Българския дарителски форум и член на Обществения съвет. “На 31 август отново имахме заседание на Обществения съвет, където гласувахме да бъде финансирано предложеното след прегледа на Емил в Хайделберг лечение на стойност близо 185 хиляди евро. Аргументът ни беше, че в България не може да бъде проведено необходимото комплексно лечение на детето. Най-добрият интерес на детето е то да получи комплексна помощ, а

в България това не може да се случи

и никое от експертните становища не твърди обратното”, подчерта Величкова.

Точно обратното обаче твърди директорът на Фонда за лечение на деца проф. Владимир Пилософ. Според него решение не е взимано, а и не може да бъде взето: ”Tакова решение не е взимано. Беше взето принципното решение, те така или иначе си бяха определили датата за преглед. Ние нямахме още становище от експертите тогава. Плюс това, когато едно решение на Обществения съвет дори да е взето, директорът го намери за незаконосъобразно, той е длъжен да го върне на Обществения съвет за ново разглеждане. На 31 август още нямахме всички окончателни становища. Последното становище дойде буквално на следващия ден и ние отново ще го представим на заседанието на Обществения съвет на 14 септември. Междувременно, ние сме говорили поне пет пъти по телефона с родителите, те се обаждаха във Фонда, контактуваха и т.н. и им обяснихме каква е ситуацията.”

Зам. здравният министър д-р Ваньо Шарков, който отговаря за работата на Фонда, също защити позицията, че лечението на детето може да се извърши в България, затова Фондът няма право да го финансира. Той обаче отказа да коментира защо представителите на Обществения съвет и на администрацията имат различни версии за това какво решение е взето относно лечението на Емо.

Бистра Кирчева, майка на Емил: Чакам официалния отказ и ще ги съдя

– Г-жо Кирчева, каква е ситуацията в момента около лечението на детето ви?
– От 22 август сме в Германия. Много е трудна комуникацията – сестра ми движи нещата в България и на мен ми казват едно, на нея друго. Бяха ни казали да изчакаме до 8 септември, понеже директорът щял да пусне случая ни за извънредно гласуване по имейл.

– Кой ви го е казал?
– Д-р Деянов. Не го познавам този човек, разбрах, че той движи нашата преписка и с него сме общували. От него имахме информация, че и второто експертно становище е отрицателно, затова директорът трябва да иска ново гласуване от Обществения съвет. На сестра ми обаче беше казал други неща. От пристигането ни в Германия на мен ми казваха да чакаме в Германия, че е въпрос на дни да се уредят нещата. Ние тук сме на свои разноски.

След това обещание, че ще ни разгледат извънредно, научихме, че това не се е случило и тогава потърсихме медиите и министъра. Аз разбирам, че може да не отговаряме на изискванията, но защо това не ни го казаха още на 17-ти, защо ни мотаха толкова време?

– Какво смятате да предприемете?
– Не знам какви са процедурите, затова ще се консултирам с адвокат. Но ако имам правно основание, ще ги съдя.

– Смятате ли да започнете лечение в България?
– Категорично не. Ако една болница ми изготви цялостен план за лечение – разбира се. Но те ми обясняват как всеки етап от лечението е на различно място, как в зависимост от това как ще реагира детето, ще се определи дали изобщо могат да го лекуват, никой не иска да се ангажира с нищо…

Чакам да получа официално отказа от Фонда, защото вече нищо не очаквам от тях, и започваме кампания, за да започнем лечението в Германия.

Вчера съм разкрила дарителска сметка. Достатъчно време ми изгубиха, на детето ми най-вече.

Надежда Георгиева