Емилия Славчева е регионален координатор в гр. Видин на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ) .
Младата жена е диагностицирана през 2004 г. с болестта. Разказа своята история как е успяла да се справи с болката. Днес тя работи като медицинска сестра, ходи на народни танци, играе волейбол и изкачва планини. Вярва, че болката може да бъде преодоляна с ранна диагностика, позитивизъм, упоритост, медикаменти и много движение.
Емилия, кога се появиха първите симптоми на болестта на Бехтерев?
През април 2004 г., когато бях на 31 години, започнаха първите ми оплаквания и проблеми с двигателния апарат. Имах болки в областта на тазобедрените, сакроилиачните стави и гърба. С всеки изминат ден състоянието ми се влошаваше. Потърсих медицинска помощ при личната ми лекарка, която ми постави диагноза коксартроза и ми назначи картилазин (хранителна добавка за стави) – за един месец. Нямах никакво подобрение, точно обратното – болките се увеличаваха, особено през нощта и сутрин. За да стана от леглото и тръгна на работа, ми трябваше около час време за раздвижване. Изправях се от леглото, хващайки се за радиатора на парното отопление. Така се издърпвах и след това стоях права около 10 – 20 минути, докато направя първата крачка.
Трябваше да работя, да уча задочна форма на обучение и да отглеждам осемгодишното ми дете. Споделих тези проблеми със сестра ми и тя ме убеди да не отлагам повече и да отида на ревматолог. Личната ми лекарка с голямо нежелание ми даде направление за такъв специалист. Веднага бях изпратена с диагноза съмнение за Бехтерев от видински ревматолог за консултация в Клиниката по ревматология – София. Там изследванията ми потвърдиха, че страдам от анкилозиращ спондилит, известен като болест на Бехтерев.
Намерих малко информация за болестта в интернет, а тази в учебника ми по вътрешни болести беше половин страница. Причините за заболяването все още не бяха достатъчно проучени , а прогнозата бе стряскаща – прогресивно заболяване, водещо до инвалидизиране. Молех се това да не ми се случи, сама отглеждах дъщеря си, трябваше да се грижа за нея поне до пълнолетие.
Значи при вас диагнозата бе поставена бързо?
Да, при мен това отне само около 3 месеца. Не е така обаче с мои приятели, които са се лутали с години и много трудно им е поставена диагноза. Почти не съм срещала болен от болестта на Бехтерев, при който веднага да е поставена точната диагноза и да е започнало лечението. Често това става много късно, което пък се отразява на ефекта от лечението. В това отношение аз имах късмет и съм една щастливка.
При мен симптомите се появиха изведнъж. Болестта дойде съвсем неочаквано и с голяма сила, нямах представа какво е това, нямаше откъде да черпя информация, не попаднах веднага на точния специалист. След това обаче нещата се развиха добре. Започнах веднага да се лекувам, но не съм очаквала, бях загубила всякаква надежда, че ще се възстановя толкова бързо и дори че ще мога да живея без лекарства и без болка. Все още не мога да повярвам, че това се случва.
Как протече лечението?
В края на юни 2004 г. на 31 години, вече имах диагноза и назначено лечение – нестероиден противовъзпалителен препарат с аналгетично действие и лекарствен продукт, който действа върху централната нервна система за 3 месеца, препоръки за твърдо легло, лечебна физкултура за гръбначен стълб, балнеосанаториум най-малко два пъти в годината. Предупредиха ме да не вдигам повече от 1 килограм тежести и да не напълнявам. С напълняването нямах грижи, но с тежестите имах проблем, понеже съм работохоличка. Още в края на първия месец болките намаляха, но въпреки това не спрях медикамента. През втория месец вече нямах никакви болки. Продължих още един месец с противовъзпалителното средство. След което посетих за пръв път санаториума в Баня, Карловско. Очаквах там да видя само възрастни хора в инвалидна количка и мизерни битови условия. Но там имаше доста по-млади от мен лекуващи се, а условията и обслужването на персонала беше на ниво. От тогава всяка година ходя на санаториум – най често в Павел баня. Установих, че след процедурите там се чувствам като новородена.
В следващите 2 – 3 години, когато се застуди времето или е влажно и дъждовно, болките в сакроилиачните стави се обаждаха, но те бяха поносими и отшумяваха без лечение. От 2008 г. вече не усещам силни болки в двигателния апарат, не съм излизала в болнични заради болестта на Бехтерев, за щастие не ми се е наложило да посещавам ревматолог от 2004 г., нямам и ТЕЛК решение. През 2010 /11 г. направих иридоциклит (възпаление на окото), което е усложнение на болестта на Бехтерев. Постъпих в болница и имах късмета да се оправя бързо.
Вие сте медицински работник, помогна ли ви това в търсенето на диагнозата и после при лечението на болестта на Бехтерев?
Аз съм медицинска сестра. Разбира се, че помогна. Най вероятно съм се отнесла по-сериозно към проблема, обърнах си внимание, а не чаках нещата да се проточат във времето.
Болестта промени ли начина ви на живот, отрази ли се на вашите близки?
Аз трябваше да работя, защото в по-голямата част от времето отглеждам сама детето си. Бившият ми съпруг живее и работи на друго място. Колкото и да ме болеше и да имах неприятности в ежедневието си, просто трябваше да не мисля за това. Болка имаше, но аз вървях, трябваше да работя. Не обръщах толкова голямо внимание на болестта, защото бях ангажирана с работата и с другите ми задължения. Казвах си, че детето е на преден план, че не трябва да се оплаквам. Родителите ми помагаха с каквото могат, те също не живеят при мен. Дори аз ходех при тях на село да им помагам. Налагах си обаче да си давам почивка и досега всяка година ходя на санаториум, не пропускам.
Как живеете сега?
Повече от десет години от май до септември в извънработно време ходя редовно на плаж и плувам в р. Дунав. От три години работя на две работни места. Заедно с приятели от Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев през 2015 г. изкачихме връх Мусала. Тази година края на юли ще покоряваме връх Безбог в Пирин. Продължавам да играя народни танци. От миналата година започнах да тренирам волейбол, понеже нашето сдружение БСБББ получи покана от Холандското сдружение за участие в тазгодишния международен волейболен турнир за хора с Бехтерев. Макар и да не заехме първите три места, нашият отбор се представи добре, като получихме покана за участие и във волейболен турнир през октомври в Чехия.
Спазвате ли някакъм хранителен режим?
Не, никога не съм спазвала специална диета. Аз поддържам едно тегло от около 25 години насам, което смятам, че е нормално за височината ми. Иначе никога не съм пушила.
Какво ви дава членството в Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев?
След като вече имах диагнозата, започнах да търся информация за болестта по интернет. Попаднах на това сдружение и направих регистрация в тяхната страница. През 2013 г. инж. Живко Янчев, председател и един от основателите на БСБББ- Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, ме покани да стана регионален представител за Видин на сдружението. Веднага започнах да присъствам на техните срещи и съм им много благодарна. Те ми дадоха нови сили, промениха ми мисленето – вече гледам по-позитивно на нещата. Ние сме постоянно заедно, имаме различни програми и семинари – изкачване на върхове, играем волейбол, обменяме информация. Наистина, много е забавно. През 2014 и 2015г. направихме и регионални срещи във Видин на хора от региона и цялата страна с Бехтерев.
Какво бихте посъветвали младите хора, които са диагностицирани с болестта?
Да се консултират с няколко специалисти, да потърсят преглед и в друг град, дори ако трябва да направят изследванията отново. И най-важното – да мислят позитивно, да вярват, че животът продължава, да се адаптират бързо към промените, да се движат повече и да се трудят.
Човек може да живее нормално, но трябва да полага много усилия. Аз не се отказвам да ходя на санаториум, не се отказвам да се движа, да ходя на танци, да се пека на слънце. Но трябва да се действа комплексно, да се посещава редовно санаториуми. Това е болестта на Бехтерев – лечение с медикаменти и задължително движение.
И не на последно място, бих посъветвала младите да търсят и обменят информация за болестта и да се включват във всички форми на социалния живот. Най-важното е да не се отчайват, защото никой от нищо не е застрахован. Винаги има начини и хора, които са готови да помагат.
Източник:http://m.credoweb.bg/istoriyata-na-emiliya-uspyah-da-preodoleya-bolkata-ot-bolestta-na-behterev-s-mnogo-trud-i-dvizhenie-content-89361.html