На последното заседание на ЦФЛД половината малки пациенти са отложени
На 1-ви юни, Денят на детето, родители и представители на неправителствени организации излязоха на протест пред здравното министерство, с който искаха да призоват институцията да нормализира работата на Център „Фонд за лечение на деца“. Навръх Деня на детето Общественият съвет на Фонда проведе второто си редовно заседание след ареста и уволнението на целия административен екип на 20-ти април. Припомням, тогава ГДБОП влезе във Фонда малко преди заседанието на съвета, арестува цялата администрация, а час по-късно директорският пост беше зает от председателя на педиатричната асоциация проф. Владимир Пилософ. През изминалия месец и половина директорът на Фонда и представители на неправителствения сектор и медиите в Обществения съвет са в остър сблъсък. Ще се опитам да предам конфликта с по-малко емоции и повече цифри.
Първата сметка, която представители на Обществения съвет (ОС) направиха, беше, че на 20-ти април 57 деца са били включени в дневния ред на заседанието. След провала му на 21-ви извънредно са били разгледани най-спешните 17 от тях.
На следващото редовно заседание, което се случи чак на 18-ти май, ОС и Министерството на здравеопазването (МЗ) излязоха с различни данни за разгледаните случаи. Според ОС те са били 86. Според МЗ – 95. Освен това разминаване от съвета акцентираха и върху големия брой отложени и отказани лечения:
одобрени – 40 деца, от тях 13 няма да получат финансирането си веднага, а са насочени към НЗОК
отложени по различни причини – 9
отложени заради насрочване на консилиуми – 11 деца
отложени, за да провери Фондът дали децата наистина са прегледани от чужди специалисти – 4 деца
отложени заради допълнителни становища – 8 деца
отказани – 13 деца
към „БГ-Коледа“ – 1 дете
144 деца са подали заявления за финансово подпомагане на лечението им от паметния 20-ти април до 31-ви май. Толкова поне са отразените в електронния регистър на сайта на Център „Фонд за лечение на деца“. Поне 17 от тях са с тежки онкологични диагнози. Това обаче са „пресните случаи“, за чиято развръзка тепърва ще следим. По-интересно е да хвърлим поглед назад във времето или надолу в регистъра, откъдето могат да се видят прелюбопитни неща за този, който знае какво чете. Намираме например информацията, че нито едно от 28-те деца, които бяха отложени на предишното заседание на ОС, не е предложено за разглеждане на заседанието на 1-ви юни.
Зад сложните латински диагнози стоят истински истории, които могат да бъдат прочетени и зад оскъдната информация в регистъра.
Първата история е на дете на 6 г. То страда от форма на мозъчен тумор, която засяга най-често темпоралния дял и обикновено се среща при деца. Развива се бавно, а при успешна операция шансът за пълно излекуване е много голям. Според регистъра по заявлението на родителите на това дете има получени две медицински становища. И тъй като второто е от 7-ми април, вероятно детето е било в дневния ред на злополучното несъстояло се заседание на 20-ти април. Следващата информация, която получаваме от регистъра, е, че на 18-ти май детето отново е отложено за допълнително медицинско становище. И тъй като в определеното за това поле не пише, че документите му ще се разглеждат на заседанието на ОС на 1-ви юни, значи то ще продължи да чака. Поне още две седмици.
Втората история, която избрах да ви разкажа, е на едномесечно бебе. Спрях се на него, тъй като имам особена чувствителност към диагнозата му – булозна епидермолиза. Това са хора, чиято кожа, поради липсата на определен ензим, е много лесно ранима. От обикновен допир те могат да получат рани, равностойни на тежко изгаряне. Това състояние не се лекува, но страдащите от него получават безплатни специални превръзки за раните си от НЗОК. За да получат превръзките си обаче, трябва да имат диагноза. А тя се поставя с изследване, което не се прави в България. Затова всеки път, когато се роди такова бебе, родителите (или социалният дом, тъй като някои от тези новородени биват изоставяни) подават заявление до Фонда. С него те искат институцията да плати изследването на детето, за да може да получава полагащите му се специализирани превръзки от Касата. Обикновено пробата, която се тества, се взима в България и се изпраща в чужбина – самото дете не пътува. Разходите са минимални. Докато получи одобрението си, това бебе вероятно бива превързвано с обикновени марли. А смяната им причинява нечовешка болка. Но аз се отплеснах – та – документите на едно такова бебе са подадени на 05.05. 2016 г. В момента в регистъра пише, че „чака становище“.
Третата история е на две деца, близнаци с ДЦП, които кандидатстват за подпомагане на лечение в чужбина от ЦФЛД. За тази история знам малко повече от написаното в регистъра, затова ще ви я разкажа с детайли.
Децата имат нужда от аналогично лечение, затова болницата-приемник предлага да лекува единия близнак безплатно. Старата администрация на Фонда инструктира майката да подаде заявление само за едното дете, а данните на второто да приложи като „забележка“ към заявлението, заедно с пълната медицинска документация. На 20-ти април обаче „старата“ администрация е арестувана от ГДБОП и е събрана нова, командирована от други структури на Министерството на здравеопазването.
На 25-ти април майката изпраща събраните и попълнени според инструкциите документи. На 26-ти се обажда по телефона и получава потвърждение, че документите са пристигнали, както и искане да изпрати заявление и за второто дете.
Следват Великденските празници. На 4-ти май изпраща документите на второто дете.
На 10-ти май получава входящ номер за първото дете, чиито документи са във Фонда от 26-ти април. На 12-ти май получава входящ номер и за документите на другото дете.
На практика това означава, че в продължение на около две седмици документите на децата не са били придвижени, а за разглеждането им не са текли никакви срокове. Според правилника на Фонда документите се входират веднага и се обработват до три дни (тоест до три дни администрацията трябва да ги прочете, да види дали нещо липсва и ако да, да информира родителя; ако не – да ги прати на външен експерт).
На 17-ти юни децата трябва да бъдат подложени на операция. Датата е договорена с чуждите специалисти през март, когато близнаците минават на преглед при тях. Още на 1-ви обаче родителите на всички деца, които ще се лекуват по този метод, трябва да потвърдят пред клиниката, че са одобрени от Фонда и лечението им ще бъде платено. Е, с близнаците, за които ви разказах, това няма да се случи, тъй като бяха отложени за консилиум. Администрацията на Фонда няма право да свиква консилиуми, тъй като Фондът е финансова, а не медицинска структура. Факт е обаче, че това се превръща във все по-честа практика.
Доста цифри се събраха тук. Подходящ фон, на който да се припомни изказването на министър Петър Москов, че Фондът „работи като часовник“…
Надежда Георгиева
Източник:http://www.blitz.bg/article/45011