Асоциация „Муковисцидоза“ стартира кампания под наслов – „Протегни ръка! Добави живот“, с представяне на песен и късометражен филм, посветени на каузата. Събитието ще се състои на 17 април 2016 г. от 19:30ч., в НДК – ROYAL PIANO CLUB. То се организира с подкрепата на Столична община и Националния дворец на културата.
Муковисцидозата е генетично, прогресивно заболяване, което се диагностицира в ранна детска възраст и засяга предимно белите дробове и стомашно- чревната система. Всеки 33 българин е носител на гена, причиняващ муковисцидоза! Заболяването изисква строг режим на ежедневна поддържаща терапия, която може да подсигури средно до 50 години преживяемост при добри грижи и достъп добро здравеопазване. Днес в България средната продължителност на живот на децата с това заболяване е 13 години.
Според съществуващата в момента статистика болните от муковисцидоза у нас е около 250 души, като реалният им брой очертава да е два пъти по-голям.
След дълга борба Асоциация „Муковисцидоза“ осъди Министерство на здравеопазването за дискриминация и бе създадена клинична пътека, която както много от пациентите, навършили пълнолетие, наричат „подигравка“. Тя покрива само 980 лева от болничния престой на пациента, който излиза всъщност достига 3000-5000 лева. Това се явява и като една от основните причини болниците да не желаят да сключват договор със здравната каса. В резултат на това често пациентите се оплакват, че им се отказва прием в болниците, като им се казва, че няма свободни легла и т.н.
В един момент се оказва, че успелият да навърши пълнолетие пациент с муковисцидоза е „наказан“ за това, че е пораснал.
Отделно поддържащото лечение включва лекарства и добавки, които не се покриват от касата, която отпуска само трите основни медикамента. А често месечно терапия на пациентите достига около 2000 лева, което е сума недостъпна за много от семействата.
В световен аспект вече започва да се прилага и генна терапия и продължителността на живота на пациентите постоянно нараства. У нас много малко от децата имат шанса да пораснат.
Предвид спецификата на заболяването навсякъде в Европа има медицински центрове по муковисцидоза. Такъв има и в Македония, където средната продължителност на живота на пациентите е двойно по- голяма отколкото тази в България, където такива центрове няма.
Затова от Асоциация „Муковисцидоза“ – България и приятелите й стартират кампания „Протегни ръка! Добави живот!“Целта й е да информира обществеността за проблемите на пациентите с муковисцидоза и да подкрепи кампанията за създаване на медицински центрове по муковисцидоза.
В късометражният филм зрителите ще могат да видят много лични интервюта на пациенти в различна възраст, председателя на асоциация „Муковисцидоза” и педиатър специалист в областта д-р Гергана Петрова. Във филма своята съпричастност и подкрепа изразяват редица известни личности, сред които Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Златка Димитрова, Драго Симеонов, Тереза Маринова, Евгени Иванов.
Музикалният проект е реализиран съвместно с едни от най-известните представители на съвременната музикална сцена у нас. Композитор на песента е Светлин Къслев, изпълнява я Весела Бонева в акомпанимент на трио „Хипнотик“. Режисьор на видеото е Радостин Събев – Шошо (обявен за режисьор на годината от музикална телевизия „359“). Видеото на песента е заснето със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Главната роля във видеото е на 5-годишната Рая, която е болна от Муковисцидоза (тя и семейството ѝ са участници и в късометражния филм). Клипът е заснет със съдействието на Национална опера и балет, резиденция „Тера“, Национално музикално училище „Любомир Пипков“, Вокална група “Мики Маус“ и редица други приятели на Асоциация „Муковисцидоза“.
Източник:http://www.trud.bg/Article.asp?ArticleId=5422697