В Министерството на здравеопазването (МЗ) създадоха поредния Параграф 22, този път касаещ пациентите, нуждаещи се от трансплантациите на бял дроб във Виена
Такива операции у нас не се правят, досега двама българи са имали редкия шанс да получат нов бял дроб. Трансплантациите се правят в Университетската болница във Виена, от екипа на проф. Валтер Клепетко, международнопризнат виртуоз в тази тежка и сериозна хирургия.
Николай Мънчев от Варна е с рядкото заболяване пулмонална хипертония в толкова напреднал стадий, че единствено присаждането на нов бял дроб може да го спаси. Николай има всички разрешения за заминаване във Виена, където трябва да чака появяването на подходящ за него донор. Той трябва да е в столицата на Австрия постоянно, защото при появата на донор е необходимо колкото се може по-скоро да се появи в болницата, когато го повикат, за да започне подготовката за трансплантацията. Това чакане на донор може да продължи с месеци.
Какъв е новият казус?
Проблемът идва от това, че в заповедта на МЗ от 22 октомври т.г. има нова точка, която досега при първите двама българи, които преживяха трансплантация във Виена, нямаше. В точка 3 на въпросната заповед пише, че одобрената за Николай сума от 120 000 евро ще бъде преведена по сметката на болницата във Виена, след като има потвърждение за дата за прием на пациента там с цел извършване на трансплантацията.
“Няма как предварително да има дата за хоспитализация в Университетската болница, това е абсурдно изискване. Те не могат да му дадат дата за прием в болницата с цел извършване на трансплантация, без да има подходящ за него донор. В същото време няма как да се появи такъв донор за Николай, тъй като не може да бъде регистриран в системата на “Евротрансплант” и в списъка на чакащите, без да бъдат преведени парите за извършването на трансплантацията по сметката на болницата в Австрия. А от нашето здравно министерство са поставили новото изискване, че разрешената сума за трансплантацията на бял дроб ще бъде преведена на лечебното заведение, след потвърждаване на дата за хоспитализация на пациента.
Въпреки неразрешимия за момента казус аз мисля, че това не е опит да се ограничат трансплантациите на българи във Виена, а по-скоро не е написано добре от експертите в МЗ. В резултат на това се получава такъв омагьосан кръг, който за съжаление за Николай, а и за всеки друг в неговото положение, може да бъде фатален”, обясни Тодор Мангъров, председател на Асоциация “Пулмонална хипертония”.
Вече двама българи са с трансплантиран бял дроб във Виена. Таня Боргоджийска е със същото заболяване и получи втори шанс за живот в края на юли. Тя геройски се бори за живота си, а лекарите във Виена направиха всичко по силите си, за да я спасят, тъй като след трансплантацията имаше критичен период. За щастие, всичко премина и младата жена вече е в България, в много добро състояние, възстановявайки се от сериозната операция. Сега Николай е тръгнал по нейните стъпки, но спънките пред реализацията на спасителната операция все още са много.
Откриха първия Дневен център за хора с редки болести
Първият в страната Дневен център за хора с редки болести беше открит на 27 ноември в Пловдив, на адрес бул. “Изток” 1. Центърът е съвместен проект на Националния алианс на хората с редки болести и Сдружение “Защо Доброволец?”. Първото по рода си звено в България, предлагащо подобни услуги за хората с редки болести, е създадено изцяло на доброволен принцип от доброволци на Сдружението.
Помещението е предоставено от община Пловдив. “В Центъра са предвидени арт-терапия, йога за деца и възрастни, изучаване на чужди езици”, обясни Калина Касабова, председател на Сдружение “Защо Доброволец?”. За най-малките е изграден специален детски кът, съвместно с ученици от Националната художествена гимназия “Цанко Лавренов”, които изработиха стена-пано, част от инициативите им по повод 40-ата годишнина на гимназията. Децата в Дневния център за хора с редки болести ще имат интересни занимания – “Академия за фокусници”, терапия чрез йога, Творческа работилница, празнуване на рождени дни и др.
Николай Мънчев:
Уморявам се от всяко движение!
“Разбрах за заболяването си в края на 2010 г. Първо започна с изчезване на гласа ми, приеха ме в болница. Установиха, че лявата гласна връзка е затисната от артерия. Оттам отидох в кардиологията на болница “Св. Марина” във Варна. След това ме пратиха в София в Националната кардиологична болница за уточняване на диагнозата и реално там доказаха пулмоналната хипертония. Аз работех – управлявах фадрома и бях кранист на пристанището във Варна.
След като влязох в болница заради гласа, взе да ми причернява, започнах да чувствам повече задух. Устните ми също посиняваха, когато ми станеше студено през зимата. В момента устните ми са постоянно сини. За 5 години болестта напредна, кандидатствам за трансплантация на бял дроб. Чувствам все по-голяма умора и задух, все по-малко движения мога да извършвам. Не мога да върша нищо вкъщи – нито да изчистя, да пазарувам, да помогна с нещо на близките си.
Изморявам се бързо, дори от едно по-рязко движение – да речем бързо ставане от леглото или тръгване изведнъж. Стълбите са като Еверест за мен. Живея на шестия етаж, случвало се е да няма асансьор и да си стоя в колата, докато го оправят. До шестия етаж ще ми трябват часове, за да се кача, а и не знам дали ще успея да го направя.
Терапията ми е като на всички останали. Поддържаше ме донякъде досега. Лекарствата се поемат от НЗОК.
Ползвам и кислород от бутилка, предимно вечер, тогава се чувствам по-уморен. Вече ходих във Виена, след като трансплантираха Таня Боргоджийска, която вече е добре и скоро се върна в България. Проф. Валтер Клепетко и неговият екип ме прегледаха и казаха, че съм за трансплантация на бял дроб. Проблемът е с уреждането на документите и отпускането на сумата от нашето здравно министерство”, обясни наскоро в интервю за в. “Доктор” Николай.
Маргарита Благоева
Източник:http://www.blitz.bg/article/43422