Специализираните социални услуги за хората с редки болести могат да повишат значително качеството им на живот
Поставянето на тежка диагноза поставя в стрес не само пациента, но и цялото му семейство. В България над 400 000 души страдат от редки болести, като за съжаление повече от 80% от тях са нелечими и се проявяват най-често в ранна детска възраст. До поставянето на точна диагноза води дългогодишен и трънлив път от лекар на лекар от болница на болница, стопяващ бюджета и психиката на засегнатото семейство. Болестта може да сплоти най-близките, но поставя много и сложни въпроси за грижите към болния, за опасността от генетично наследяване и при останалите членове от семейството, за тоталната промяна в начина на живот не само на болния.
„Освен медицински, проблемът с болните от редки болести е също и социален, тъй като симптоматиката е широкоспектърна и много тежка. Затова е необходима специализирана психосоциална помощ, съобразена с индивидуалните потребности на засегнатите.” Това заяви Наталия Григорова, зам.-председател на пациентската асоциация на болните от Хънтингтън и ръководител на първия проект, предоставящ социални услуги за хора с редки болести в България. Според нея, създаването на постоянен Психосоциален патронаж за хора с редки болести би осигурил психологическа подкрепа и социална интеграция, от която пациентите и семействата им спешно се нуждаят. Приключилият тези дни пилотен проект е финансиран от Фонд „Социална закрила” към Министерството на труда и социалната политика и изпълнен от сдружение „Българска Хънтингтън асоциация“ в партньорство с Националния алианс за хора с редки болести (НАХРБ). В него са включени 14 засегнати семейства от област София, на които са предоставени над триста безплатни консултации с психолози и социални работници. Специалистите, предоставящи социалната услуга, са изготвили и Наръчник с информация и съвети за психосоциална подкрепа на хора, засегнати от редки болести, който ще бъде достъпен и онлайн на сайтовете на двете организации.
Според Владимир Томов, председател на Националния Алианс на хора с редки болести, проектът е показал своята ефективност и усилията им в бъдеще ще се насочат към запазване на домашните консултации, като целта е да се обхванат всички области на България. Освен индивидуални социални услуги по домовете, пациентите ще имат възможност да посещават и постоянно действащи специализирани центрове за психосоциална интеграция.
Източник: http://zdrave.net