Информационно издание на Фондация "Теодора Захариева" - не само за пациентите, а и за тези,които искат да знаят |сряда, април 8, 2020
Вие сте тук: Home » Новини » Веска Събева: Имаме нужда от помощ, за да отворим център за епилептици
  • Последвайте ни:!

Веска Събева: Имаме нужда от помощ, за да отворим център за епилептици 

Веска СъбеваСтолична община ни даде помещение, но нямаме пари за ремонт

След 15-годишна борба от страна на родители на деца с епилепсия Столична община предостави сграда за първия по рода си дневен център за хора с епилепсия. За да заработи обаче, са нужни 50 000 лв., които трябва да бъдат събрани чрез дарения.
Музиканти и актьори подкрепят изграждането на дневен център за деца с епилепсия. Пейо Пеев от “Спринт”, Петър Писарски от “Атлас”, певецът Красимир Аврамов, комикът Димитър Туджаров – Шкумбата, шампионката по стрелба Мария Гроздева, Милена и поппевицата Галя Георгиева застанаха зад каузата. “Със “Спринт” и приятели тръгваме на турне из България. Навсякъде афишите ни ще са във виолетовия цвят, а част от парите от концертите ни ще отидат за центъра”, обяви Пейо Пеев.

Двукратната олимпийска и деветкратна европейска шампионка Мария Гроздева за пореден път показа, че освен голям талант има и златно сърце. Състезателката по спортна стрелба стана едно от лицата на кампанията за изграждане на дневния център за деца и възрастни с епилепсия и призова за обществена подкрепа за каузата.

“Вярвам, че всяко дете и всеки човек има право да общува с връстници и да развива талантите си. Затова ще подкрепя изграждането на дневния център и се надявам, че всеки, който има възможност да помогне, ще го направи от сърце”, заяви Мария Гроздева.

Първият дневен център за деца с епилепсия ще бъде в София, като от Столична община отдавна са предоставили помещение за него. То обаче се нуждае от огромен ремонт, а тепърва предстои да бъде обзаведено и обезопасено за децата. “Помещението ни е предоставено за 5 години, но договорът изтича догодина през март, и ако не отворим центъра дотогава, ще трябва да го върнем на общината. Събрали сме досега 12-13 000 лв., но всичко отиде в ремонт и плащане на данъци. Парите обаче не са най-важното. Всеки може да помогне и с материали”, каза Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Тя уточни, че асоциацията не събира само пари. До този момент различни фирми са им подарили част от санитарното оборудване и строителните материали. “Ние ще направим канализацията и ел. системата. Всички проекти са направени доброволно. Единственото, което сме платили, е почистването и изнасянето на отпадъци. Сменихме изцяло и дограмата”, отчете Събева.

Специализиран център за деца с епилепсия е необходим, тъй като много от специфичните за заболяването неща липсват в общите дневни центрове за деца с увреждания. “Задължително е постоянното присъствие на медицинско лице. Дори е нужно постелката на пода и стената да бъде омекотена, тъй като децата не се нараняват от пристъпите, а от внезапното падане при настъпването им. Искаме и да покажем какъв е моделът за работа с деца с резистентна епилепсия”, каза още Събева.

“Ако до две години не сме отворили, не стартираме работата на центъра, трябва да върнем помещението, който го вземе след това, то няма да бъде повече център. В момента имаме поставени дограми, но разрушени стени. Изграждането на центъра започва изцяло, не можеше да се пригоди сградата за децата ни. Психолог, рехабилитатор, музикотерапевт и медицинско лице са само част от специалистите, които ще работят целодневно с децата в дневния център. По този начин родителите на деца с епилепсия не просто ще са свободни по няколко часа, но ще могат и да работят.

“Крайната цел е да се освободи зависим член в семейството, т.е. една майка с дете с увреждане да остави детето си през деня, ако увреждането позволява, а ние чрез подготовка със специалисти да й дадем възможност да започне работа в реална работна среда”, обясни Веска Събева.

“В България живеят около 75 000 – 80 000 хора с епилепсия, около 30 000 от тях са деца. За онези от тях, които страдат от средна и тежка форма на болестта, в страната ни все още няма необходимите услуги, които да им позволят да се развиват нормално в границите на възможностите си. Ще се радваме на всякаква подкрепа за изграждане на центъра – с финансови средства, строителни материали или доброволен труд. Вярваме, че ще срещнем хора, които няма да останат безразлични към нашата кауза. На всички тях ще отговорим с огромна благодарност и строга отчетност за изразходването на средствата и напредъка на проекта”, увери председателят на АРДЕ.


Антоанета Витева: От 16 г. непрекъснато съм с дъщеря ми – не мога да работя

Антоанета е личен асистент на 17-годишната си дъщеря Петя, която е с тежка форма на епилепсия, с всекидневни пристъпи. Откакто се е родила, майка й не се е отделяла от нея. Не може да работи друго, тъй като няма кой да я замести в грижите. Мечтае си за специализиран дневен център за хора с епилепсия, който дъщеря й да посещава. В София, където живее семейството, такъв няма. Две години Асоциацията на родители на деца с епилепсия не може да събере сумата, необходима за ремонт на осигуреното от Столична община помещение за дневен център.

“Имам нужда да се отдалеча поне за 1 час от нея, съзнанието ми да се занимава с нещо различно. Същестуването на дневен център ще ми даде възможност да започна работа на 4 часа или дори на пълен работен ден”, признава майката Антоанета Витева.
“Отварянето на дневния център ще позволи на деца и младежи с по-тежка форма на епилепсия да прекарват деня сред приятели, вместо в изолация. Те ще могат да се обучават според възможностите си и да развиват талантите си под грижата на специалисти.
Центърът ще облекчи всекидневието и на семействата на хора с тази диагноза. Аз от 16 години непрекъснато съм била вкъщи с нея – не съм ходила на работа. Един подобен център би подпомогнал изключително много семействата”, сподели още Антоанета.


Елена Димитрова: Хората се страхуват от диагнозата

“Първият по рода си дневен център за деца с епилепсия е на път да бъде отнет от държавата още преди отварянето му, защото няма пари за ремонт и оборудване. Да имаш дете с увреждане е ангажимент 24 часа в денонощието, седем дни в седмицата. Личен асистент съм на 6-годишната си дъщеря. Почивам си само когато сме на рехабилитация. Няма къде да я оставиш. Хората се плашат, не могат да я гледат. Страх ги е от диагнозата. Баща й евентуално може да я гледа, но то е за много кратко, дали има и половин час. Той също се притеснява, когато остава сам с нея”, обясни майката Елена Димитрова. “То не е толкова до работата, колкото да си починеш. Защото ти си и човек. А когато има такъв център, пет часа на ден мога да я оставя, защото там специалисти ще се грижат за децата”, обясни още Елена.


17-годишната Анна Апостолова: Излекувах епилепсията
си с изкуство

Чувствам се като преродена след 7-годишна борба с тежкото заболяване

Анна Апостолова е на 17 г., от Пловдив. Рисуването за нея е начин да изрази чувствата и себе си. Любителската фотография също й е страст от детството. Във втори клас е започнала да събира пари за фотоапарат. Старите й снимки й носят сладка носталгия, а днес вече снима с професионален фотоапарат, макар и все по-рядко заради останалите й ангажименти.

Анна е имала и друга страст – художествената гимнастика. Записала се в школата, в която баба й работила. Известно време е посещавала тренировките, но се наложило да спре. В съдбовен ден момичето се разболяло от епилепсия.

Епилепсията е коварно заболяване, което е в състояние да срине нечия психика. Анна е получавала гърчове насън, припадала е, чудила се е какво е това, защо е така, това ли е краят?! Дните започнали да стават тежки, нощите – страшни. Същевременно се задала екскурзия, на която Ани много искала да отиде. И го направила. Родителите на съучениците й обаче решили, че детето е опасно за живота на техните деца, и ги предупредили да не спят при нея нощем, защото можело да стане нещо и тя да ги нарани. Все пак се намерило приятелче, което не спазило заръката на възрастните.

По-късно учителите разбрали за случката и обяснили на родителите, че епилепсията не е лудост. Въпреки че удря в мозъка, тя не го променя в човек, способен да нарани някого дори без да иска.

Дълго време Ани се е борила, приемала е хапчета всеки ден, първо едни, после други и постепенно започнала да намалява дозите. Тогава решава да се запише на джаз-балет. “Танците са щастие – отвличат те в друг свят, разтоварват те, насищат те с позитивизъм”, казва момичето.
“И в един момент се излекувах. Чувствах се като преродена след 7-годишното си лечение. Сега съм усмихната, музиката и френският език ме правят щастлива. Както и преправянето и рисуването на тениски, което правя с удоволствие, то запълва и дните ми с радост от постигнатото”, споделя излекуваната девойка.


Набирателна сметка за дневния център
Банка ДСК ЕАД, клон „Иван Вазов“ – София
бул. “Витоша” 176
BG80STSA93000020970244
Източник:http://www.blitz.bg/article/45403

Добавете коментар