Ива е с увреждания, но рисува, чете, говори, завърши гимназия
Милетия Велева се грижи сама за своята 26-годишна дъщеря Ива, която е с детска церебрална парализа и епилепсия. Техният случай беше изследван от екипа психолози и клинични социални работници, които създадоха Наръчник за работа с болни деца и техните родители. Милетия разказа нелеката съдба на семейството и неговата борба за нормален живот.
– Г-жо Велева, кой откри заболяванията на вашата дъщеря?
– Джипито на Ива й откри детската церебрална парализа, когато тя беше шестмесечно бебе. Веднага ни насочи към тогавашния център за ДЦП, а сега е специализирана болница в кв. “Красна поляна”, ръководена от д-р Чавдаров. А епилепсията лекувахме при баща му – проф. Чавдаров. Епилепсията се отключи, преди Ива да навърши две годинки. Овладя се, когато навърши 10 години.
От 6-месечна възраст започнахме с двигателна рехабилитация заради ДЦП. Макар и по-късно, Ива си проходи – на годинка и шест месеца. Тя имаше и увреждане на говора. Само аз и баща й я разбирахме. Учителките в детската градина изобщо не можеха да схванат какво казва. Затова я преместихме в логопедичната детска градина на болница “Св. Наум”. Наех и частен логопед, идваше вкъщи, и то дълги години. Естествено, че говорът на дъщеря ми се подобри.
Частни уроци й даваше също г-жа Здравка Попова, която е блестящ педагог. Влизаше ни в положението, защото и тя имаше дете с увреждане.
– Виждам, че сега Ива ходи добре, говори.
– Да, но за това толкова много работа и пари съм вложила в Ива – все едно да купя най-малко едно жилище. Няма значение, всеки родител прави максималното за детето си. Ива ходи, но й е нужен придружител, защото на моменти пада на земята. И това не са пристъпи на епилепсията, а от церебралната парализа. Болшинството от децата с ДЦП имат и епилепсия – двете заболявания са свързани.
– Операции правихте ли?
– Не. Уплашиха ни към 2000 г., че има скъсяване на ахилесовото сухожилие. Ива беше много малка, а операция се прави, когато навърши 18 г. Направихме 5-6 консултации и отказахме операцията. После имахме по-голям проблем. Заведох я в болница, защото се изпускаше през деня, въпреки че нощем и като бебе не се е напишквала. След пълни изследвания на бъбреците й нефроложката каза, че е на неврологична основа. Направихме изследване със скенер и откриха киста на мозъка и хидроцефалия. Даваха ни зор веднага да сложат клапа (шънт) на главата, за да се намали мозъчното налягане. За три дни трябваше да реша дали да се оперира. Цялото действие се разви пред Ива и тя го прие трагично. Започнах да търся консултации и
стигнах до Анадолската клиника в Истанбул
Там ни казаха, че кистата е калцирана и не расте, а хидроцефалията на Ива е умерена и че няма нужда от операция. Всичко това ни излезе 1500 лв., но беше перфектно организирано. Човек ни закара до Истанбул, осигуриха преводачи. Всички консултации с професори бяха планирани до минути. Очарована съм от тази болница.
– През годините някой помагаше ли ви да гледате дъщеря ви?
– Когато разбрахме, че дъщеря ни е болна, ние с мъжа ми се хванахме ръка за ръка и треперехме над нея. През 1999 г. обаче му направиха операция на сърцето. Още в болницата той получи инсулт и вече не можеше да работи. Аз трябваше да изкарвам парите за семейството. Сутрин излизах в 6 ч. и се прибирах в 20 ч. Но знаех, че детето ще е прибрано от училище, че ще е нахранено. От три години и половина съм вдовица. Хвана го ракът и вече не можах да го спася. Ние с Ива затънахме много в емоционална дупка, в тази мъка.
Добре, че Ани (Анет Маринова, училищен психолог в 23-о СОУ София) ни помогна. От две години ходим при нея и тя
успя да ни измъкне от дупката на скръбта
Проблем е също, че ние с Ива сме хванати една за друга като гербови марки. Тя без мен не може да мръдне, аз без нея не мога да мръдна. Ани ми обясни, че трябва да подтиквам Ива да бъде самостоятелна. Например тя може да си мие зъбите, ръцете, но не и да се къпе. Вече се включва в самото къпане. Карам я да казва какво иска да пазарувам, да следи на коя спирка трябва да слезем, на какъв транспорт да се прекачим. Ако някой се обажда по телефона, й давам да се обади и да разбере за какво става дума.
Благодарение на психоложката самата аз осъзнах, че Ива трябва да бъде по-самостоятелна. Защото сега тя разчита на мен за всяко нещо. Имаме идея с майката на едно момче, с което Ива е отраснала, да ги пуснем да ходят сами до дневния център за социална рехабилитация на бул. “Раковска” №112 или до офиса на Веска Събева (председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия). И на двете места ходят на занимания. Вярно, че ще ми бъде притеснено, но децата ще бъдат по-свободни. Убедена съм, че трябва да се направят тези първи крачки.
– Какви умения е придобила Ива и накъде може да я стимулирате да се развива?
– Ива завърши средно образование. Чете непрекъснато, даже сложни медицински книги. Харесва й. Сега ми дава зор да отидем в Червения кръст да изкара курс за оказване на първа помощ на пострадали. Иска да се включи в младежката организация на Червения кръст. Освен това рисува много хубаво и
вече направи две самостоятелни изложби
Получихме спонсорство от едно момче в инвалидна количка – Кристиян, който пее много хубаво и написа книга. Той дари на Ива и на други деца като нея парите от книгата си. Тези пари ги инвестирах в уроци по рисуване. Ива има потенциал да се развива.
– Милетия, сега ходите ли на работа?
– Успях да се пенсионирам и след това започнах като чистачка в район “Оборище”. Тази работа ме устройваше, защото отивах към 6 ч. сутринта и в 9 ч. се прибирах. През това време Ива спеше. Оставях й закуска, ако се събуди. Като се прибера, денят ми е свободен за нея. Предишната кметица ми знаеше положението и ме държеше на работа. Но дойде нов кмет и нас, пенсионерите, ни изшитка.
– Какъв е най-големият ви страх?
– Най-големият страх на всички родители е какво ще стане с децата ни, след като вече няма да сме до тях. Уж има защитени жилища, а виждаме какво се случва.
Има издевателства, бият ги и какво ли не, няма кой да ги наблюдава. Това го правят някои по-агресивни деца, например с психични разстройства. Бащата на познато момиче се заключва нощем в стаята си, защото гласовете й нашепвали да убие някой.
В защитените жилища в България живеят по много хора на едно място, независимо от уврежданията, всички са в един кюп. В други страни нещата са организирани по друг начин и хората имат сигурност.
Как да станат полезни кухите социални услуги?
Първият “Наръчник за работа с болни деца и техните родители” създаде екип от клинични социални работници, ръководени от преподавателя по психология в НБУ Галина Маркова. Инициативата е на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) по проекта “Инициатива за приобщаваща семейна среда”.
Наръчникът обобщава 20-годишният опит на АРДЕ и помагащите на Асоциацията психолози и клинични социални работници. Той ще бъде предложен на Министерството на здравеопазването и на Министерството на труда и социалната политика като коректив на техните услуги.
“Социалните услуги обикновено не са съобразени с нуждите на семействата на болни деца. В България сме царе на създаването на кухи услуги. У нас никой не учи семействата и близките как да се грижат за болния и как да се справят с проблемите си.” Така обясни нуждата от този наръчник председателят на АРДЕ Веска Събева.
Според Галина Маркова родителите на деца с епилепсия трябва да получат подкрепа от специалисти още при първата криза в семейството. Наръчникът може да служи като ръководство и при работа изобщо с тежкоболни деца и техните близки.
“Тези хора губят работата си, другото дете в семейството остава в сянка или също се натоварва с родителски функции, влошава се семейната атмосфера, нерядко се стига до разпад на семейството, защото единият родител не издържа на напрежението. Точно затова тези хора трябва да бъдат подкрепени веднага, преди още проблемите в семейството да се задълбочат”, обясниха от екипа, участвал в създаването на Наръчника.
Мара КАЛЧЕВА
Източник:http://www.blitz.bg/article/44046